Il nuovo Intergruppo Parlamentare Genomica e Genetica, composto da Deputati e Senatori della XIX legislatura e promosso dalla senatrice Elena Murelli, è stato presentato il 1° ottobre presso la Sala Caduti di Nassirya al Senato. Il nuovo intergruppo parlamentare di propone di agire quale spazio di dialogo e confronto permanente per favorire l’integrazione delle scienze “omiche” nella pratica clinica e dare risposte più rapide ed efficaci a milioni di cittadini italiani.
Secondo quanto riportato nell’evento di presentazione, in Italia sarebbero circa 2 milioni le persone che vivono con una malattia rara, diagnosticata spesso dopo una lunga “odissea” che può durare anni. Anche i tumori, con circa 390 mila nuovi casi l’anno, rappresentano una patologia in cui la genomica può aiutare ad aprire la strada a terapie sempre più mirate. Non è mancato, infine, un cenno alle malattie multifattoriali – come diabete, cardiopatie e disturbi neurodegenerativi – che interessano oltre 20 milioni di italiani e rappresentano una delle principali sfide di sostenibilità per il Servizio sanitario nazionale.
“La genomica può ridurre drasticamente i tempi di diagnosi e consentire cure personalizzate, con benefici per milioni di Italiani, ma serve un piano nazionale che assicuri equità di accesso su tutto il territorio, a partire dalle reti regionali per le malattie rare e oncologiche”, ha sottolineato la senatrice Elena Murelli nel suo intervento.
L’incontro ha visto la partecipazione di numerosi esperti del mondo accademico e scientifico, che hanno sottolineato l’urgenza di creare reti regionali di genomica clinica, collegate a livello nazionale, formare medici e specialisti capaci di interpretare i dati genetici, garantire la tutela dei dati sensibili.
Uno degli obiettivi dell’Intergruppo, grazie a proposte trasversali, è colmare il ritardo dell’Italia rispetto a paesi come Regno Unito e Francia, che hanno già avviato progetti di genomica nazionale.
Un manifesto in cinque punti
Durante la conferenza è stato presentato il manifesto in cinque punti che dovrebbe guidare il percorso dell’Intergruppo per portare la genomica nella pratica clinica di tutti i giorni.
La genomica clinica rende possibili diagnosi più rapide e terapie mirate, fattore che potrebbe rappresentare una svolta nella cura di malattie rare, tumori e patologie multifattoriali. Per garantire equità di accesso e superare le disuguaglianze territoriali è indispensabile creare delle Reti Regionali di Genomica Clinica interconnesse a livello nazionale, garantendo la stessa qualità di cura a tutti i cittadini.
La genomica rappresenta anche uno strumento strategico per ridurre gli sprechi a livello del Servizio sanitario nazionale, ottimizzare i percorsi diagnostico-terapeutici e affrontare la sfida della sostenibilità. L’implementazione di questi nuovi approcci richiede anche la formazione di professionisti capaci di interpretare i dati genomici e, al tempo stesso, il rafforzamento della protezione dei dati sensibili, onde evitarne ogni uso improprio.
L’Intergruppo si propone anche di avviare e incentivare azioni politiche, iniziative di comunicazione e percorsi formativi per colmare il ritardo rispetto ad altri paesi europei e promuovere un piano nazionale capace di portare nella pratica clinica quotidiana una medicina sempre più predittiva e personalizzata.
