La sensibilità rispetto al tema delle Malattie Rare è cresciuta negli anni ed è ora una priorità per l’Europa, come discusso durante la conferenza internazionale “Rare Diseases: Europe’s challenges“. Gli Stati Membri sono stati coinvolti in progetti e attività internazionali per accelerare la ricerca scientifica in questo campo e con lo scopo di raggiungere 200 terapie approvate entro il 2020.

Quando si parla di Malattie Rare, network, partnership e collaborazione sono fondamentali a tutti i livelli, dalla ricerca di base – per condividere le competenze nella fase pre-competitiva e non disperdere le energie in duplicazioni inutili – alla partnership tra pubblico, privato e non profit, per arrivare alla collaborazione tra istituzioni e aziende di ricerca nella fase dell’autorizzazione all’immissione in commercio, dell’accesso e del prezzo e rimborso. Ricordando in ogni fase la centralità e il coinvolgimento dei Pazienti Rari. Cooperazione e approccio globale porteranno a un’accelerazione delle conoscenze sulle Malattie Rare, a miglioramenti in campo assistenziale e a una maggiore equità di cura.

Caterina Lucchini

Per approfondire l’argomento, leggi l’articolo su NCF di Dicembre:
Rare sono le malattie, non i malati

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