Il progetto “PerFECT” di Roche permette di condividere l’esperienza sulla fibrosi polmonare idiopatica tra centri con maggiore esperienza e quelli periferici meno attrezzati.
“Fare di più” per i pazienti con fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è un’esigenza raccolta da Roche che promuove il progetto “PerFECT”. Si tratta proprio di un progetto finalizzato ad aumentare la consapevolezza e l’esperienza degli specialisti sull’IPF, per superare le tante difficoltà che ostacolano la diagnosi precoce e il trattamento tempestivo.
La fibrosi polmonare idiopatica
La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una malattia rara che causa la cicatrizzazione progressiva e irreversibile dei polmoni, con una sopravvivenza limitata a tre anni dalla diagnosi nel 50% dei casi.
Diagnosi precoce e trattamento tempestivo sono fondamentali per una prognosi migliore.
L’incidenza di IPF in Italia è 16 casi ogni 100.000 abitanti. In Europa sono stimati circa 100.000 pazienti, con un incremento annuale di circa 35.000 casi.
Studi recenti hanno dimostrato che il declino causato dall’IPF è peggiore rispetto a molti tipi di tumore, ma le sue caratteristiche e i suoi sintomi, facilmente sovrapponibili a quelli di altre patologie respiratorie, la rendono difficile da identificare, tanto che si stima sia trattata in ritardo in un caso su due.
Le difficoltà della diagnosi e del trattamento dell’IPF
Una delle maggiori difficoltà legate a questa malattia sono appunto i tempi della diagnosi, complessa ed elaborata, e che coinvolge un vero e proprio team di specialisti: pneumologi, radiologi e anatomopatologi. Si stima infatti che a un paziente su due non venga diagnosticata correttamente la patologia e che possano trascorrere anche due anni dai primi sintomi prima di un accertamento definitivo sotto il profilo diagnostico. Tempo prezioso per i pazienti che perdono così l’opportunità di accedere a una terapia tempestiva, necessaria per migliorare la prognosi e rallentare l’evoluzione dell’IPF.
Soprattutto nei piccoli centri ospedalieri non è facile disporre delle informazioni ed esperienze necessarie per arrivare a una diagnosi tempestiva. Ecco allora che il supporto di un centro di riferimento con maggiore esperienza per una second opinion, diventa un elemento determinante per una diagnosi certa.
Il progetto PerFECT per condividere l’esperienza sulla fibrosi polmonare idiopatica
Il progetto “PerFECT” si articola in una rete di centri periferici, denominati “Spoke” collegati attraverso una piattaforma web a centri di riferimento esperti, i cosiddetti “Hub”.
L’obiettivo del progetto PerFECT è proprio quello di facilitare e supportare la diagnosi di IPF, mettendo in contatto diretto, in modo semplice e in tempo reale, i centri meno esperti con i centri di riferimento nell’ambito delle patologie interstiziali del polmone, per ottenere un parere di secondo livello, che arriva in tempi brevi e “a chilometro zero”. Attraverso un tool informatico, infatti, i centri Hub valutano la documentazione clinica inviata dai centri Spoke e forniscono un secondo parere.
Grazie alla condivisione telematica, così, i pazienti e le loro famiglie possono evitare o ridurre lunghi e costosi spostamenti tra Regioni, mentre anche il piccolo centro ospedaliero può fornire una diagnosi accurata in tempi brevi, evitando indagini strumentali ed esami non appropriati. Si ha quindi un’ottimizzazione delle informazioni sulla malattia e un aiuto alla sostenibilità del sistema.
«Il progetto è nato per creare una comunità di clinici informata e dedicata all’IPF, perché i pazienti possano ottenere la migliore diagnosi, nel più breve tempo possibile – commenta Anna Maria Porrini, Medical Affairs & Clinical Operations Director di Roche Italia. – Quando si ha di fronte una patologia infausta come l’IPF, che toglie tempo e speranze, diventa fondamentale agire perché tutti i protagonisti dispongano di informazioni, conoscenza ed esperienze per poter identificare la patologia il prima possibile e regalare momenti importanti ai pazienti e alle loro famiglie. L’impegno di Roche va anche in questa direzione: fornire gli strumenti e le tecnologie necessari perché i pazienti vedano garantito il loro diritto a una diagnosi rapida e a un trattamento tempestivo, senza spreco di tempo e risorse».
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