Il paziente con malattia rara va considerato come un prezioso partner delle aziende del farmaco.
In occasione della VI edizione del Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari organizzata dall’Osservatorio Malattie Rare, in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus, NCF ha raccolto l’appello della Federazione Italiana Malattie Rare alle industrie del farmaco, per conto della presidente Tommasina Iorno.
Le richieste di UNIAMO alle aziende del farmaco
1. Investire responsabilmente nel campo delle malattie rare in ricerca scientifica e farmacologica
2. Differenziare la ricerca, andando a cercare meccanismi non ancora noti e puntando su tutte quelle malattie che ancora non hanno risposte terapeutiche
3. Considerare il paziente come un partner giĂ a partire dalle prime fasi di sviluppo di una molecola
