Si è insediato lo scorso 24 gennaio il Comitato nazionale per le malattie rare (CoNaMr), che sarà coordinato dal Capo della segreteria tecnica del Ministro della Salute, Marco Mattei. Il Comitato è stato istituito con decreto ministeriale, ai sensi della legge 175/2021 (Testo Unico Malattie Rare), con l’obiettivo di svolgere funzioni di indirizzo e di coordinamento. Tra i compiti principali, anche quello di definire le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare, al fine di coordinare sull’intero territorio nazionale le attività di implementazione della normativa.
Il CoNaMr è insediato posso la Direzione generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute e rimarrà in carica per tre anni (con nomine rinnovabili una sola volta) ed è anche chiamato a esprimere pareri sullo schema del Piano nazionale triennale per le malattie rare e sul riordino della Rete nazionale delle malattie rare, argomenti che rientrano tra gli accordi in sede di conferenza Stato-Regioni, e sulle campagne nazionali di informazione e sensibilizzazione sulle malattie rare. Il Comitato dovrà anche supportare il Ministro della Salute nelle attività volte alla presentazione alle Camere, entro il 31 dicembre di ogni anno, di una relazione sullo stato di attuazione del Testo Unico Malattie Rare.
Il decreto attuativo istitutivo del CoNaMr elenca, tra le altre cose, la lista dei soggetti chiamati a nominare i ventisette rappresentanti nel Comitato. Oltre che i vertici della Segreteria tecnica del Ministro, il Comitato vede tra i suoi membri anche i rappresentanti del Centro nazionale malattie rare dell’ISS e della Conferenza Stato-regioni. Il Ministero della Salute è rappresentato a livello della DG della programmazione sanitaria, della DG ricerca e innovazione in sanità e della DG dispositivi medici e servizio farmaceutico. Sono inoltre previsti rappresentati del Ministero dell’università e della ricerca e di quello del lavoro e delle politiche sociali. Sono rappresentate all’interno del CONAMr anche Aifa, Inps, Agenas e la Conferenza dei rettori delle università. Ricca anche la platea degli stakeholder coinvolti, a partire dai rappresentati della Consulta delle professioni sanitarie e di quelli di varie società scientifiche (SIGU, SIMG, FIARPED, FISM). Il Comitato vede anche la partecipazione di rappresentanti dell’o European REference Network delle malattie rare, di Eurordis, della Fondazione Telethon, della Federazione italiana malattie rare (Uniamo) e dell’Osservatorio malattie rare (O.Ma.R).
