Le nuove tecnologie, dai Dispositivi Medici, alla gamification, alle terapie digitali e personalizzate, non sono più il futuro. Entrate tra gli strumenti e opportunità di cura fra le più innovative, rappresentano un supporto prezioso per il clinico, in grado di monitorare in tempo reale criticità, sintomi, andamento della malattia, aderenza terapeutica del proprio assistito e consentono al paziente di avere a fianco una sorta di “assistente personale”, virtuale e digitale, che lo guida nella cura, fornendo Alert, nel ricordare l’assunzione della terapia, dando consigli di salute, o prevenendo uno stato di crisi, come ad esempio un ipoglicemia, in caso di diabete. Uno strumento dunque che può anche stemperare stati emotivi e di ansia che accompagnano la malattia e la terapia. Ciò ha rivoluzionato il ruolo del paziente e del clinico, protagonisti e partecipi del medesimo percorso di cura. Di innovazione terapeutica si è parlato nel corso della IV Giornata AFI del paziente (Milano, 26 Settembre), che, dopo i saluti istituzionali da parte di Giorgio Bruno (presidente AFI) e Attilio Fontana (presidente Regione Lombardia), ha visto l’alternarsi di un ampio panel di relatori e interventi, nel dettaglio: Cosa si intende per salute/medicina/terapie digitali? Quali differenze con farmaco/terapie tradizionali? – Paola Minghetti (AFI – UNIMI); Servizio di supporto al paziente: cos’è? Come si volge? Perché è importante? – Laura Patrucco (AFI/Alfasigma), Monica Porli (Patient Experience – IRCCS Istituto Clinico Humanitas); Tecnologie per aderenza terapeutica – Vittorio Montefusco (ASST Santi Paolo e Carlo – Presentazione Progetto RITA), Francesco Carlo Gamaleri (AFI / FOFI), Fabrizio Taiana (Paziente utilizzatore RITA); Gamification: in che maniera il “videogioco” può aiutare a seguire correttamente le terapie o a curare? Come curare i pazienti con terapia digitale e gamification? – Eugenio Santoro (Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRRCCS), Milena Sirtori (Accademia del Paziente Esperto EUPATI); Esperienze pratiche di collaborazione tra Aziende e Pazienti in ambito tecnologico – Luisa Strani (Alexion Pharma Italy), Diana Sufragiu (AIM), Andrea Ilaria Zotti (Roche), Salvo Leone (AMICI), Francesca Moretti (UNI Verona). Si sono alternati come moderatori: Massimo Beccaria (AFI/Advice Pharma), Lorenzo Cottini (AFI/Evidenze Health), Ilaria Maruti (AFI/Astrazeneca), Sergio Scaccabarozzi (AFI/Arithmos).
Il presente e il prossimo futuro
Efficaci, necessarie, “insostituibili” per efficientare e innovare la cura e la ricerca: è il forte messaggio che emerge dalla giornata di lavori di AFI (Associazione Farmaceutici Industria). Le nuove tecnologie possono contribuire a cambiare la storia di una patologia, coadiuvando nella diagnosi o nella prevenzione di uno stato clinico in pazienti in salute o in caso di malattia contribuire a ridurre il rischio di complicanze e eventi avversi in caso di malattia, così come a facilitare con strumenti (oggetti o sostanze) “user friendly”, quali software, app, bracciali o un’altra tecnologia indossabile, l’adesione alla terapia, fino a garantire la fidelizzazione del paziente nel tempo alla cura: un obiettivo spesso mancato in caso di terapie croniche, comunque continuative. Inoltre, il monitoraggio in tempo reale di effetti (benefici e/o svantaggi) derivanti dalla tecnologia, sia a livello clinico che di “engagement” (coinvolgimento) del paziente nel percorso di cura, può fornire dati alla ricerca per l’avvio di studi clinici e di Real World, strutturati cioè sul percepito del paziente. Mentre l’industria farmaceutica, anello fondamentale a monte del processo, può affinare grazie ai dati le potenzialità della tecnologia proposta sulle reali necessità e bisogni del paziente e dell’obiettivo di cura. Da qui la necessità di creare forti alleanze fra scienza, ricercatori, clinici, pazienti, associazioni pazienti, industria, in un dialogo costruttivo e interattivo
Le ultime innovazioni
La tecnologia educa, responsabilizza e rende il paziente “empowered”, consapevole e protagonista del proprio processo di cura, con consigli adeguati in termini di stile di vita, di gestione di stati di ansia, di informazione e tutela. Un supporto che, in un contesto di malattia, permette al paziente di vivere la propria quotidianità, con maggiore tranquillità mettendo in qualche modo la patologia fra parentesi e non al centro del proprio vissuto. Grazie all’ausilio di strumenti quali RITA (Remote Intelligenze for Therapeutic Adherence), una app nata per aiutare il paziente onco-ematologico a non abbandonare il trattamento quando subentra uno stato di benessere o a non incappare in complicanze che potrebbero indurre una sospensione della cura a causa di una scorretta aderenza terapeutica. RITA è un serbatoio di raccolta dati dei sintomi del paziente, poi categorizzati secondo i grade (livelli di intensità) degli studi clinici e inviati a un sistema di trasmissione dati, compliante con il GDPR (Regolamento generale sulla protezione dei dati) e il GCP (Good Clinical Practice), consentendo al medico di monitorare in tempo reale le condizioni del proprio paziente e di avere una panoramica dell’andamento della malattia nell’intervallo fra un follow-up e il successivo. Oppure la gamification, strumenti che sfruttano le piattaforme e le dinamiche dei videogiochi, come l’accumulo di punteggi, le conquiste di traguardi intermedi, il rewarding al raggiungimento dell’obiettivo, per motivare il paziente alla cura, aumentarne l’autostima e favorire una competizione positiva a chi arriva prima e meglio al traguardo, con altri pazienti della “comunità” che condividono il medesimo stato di malattia.
Alleanze pazienti e industria
Il ruolo dell’azienda, con l’avvento e la “massificazione” delle tecnologie è cambiato: non più solo produttrice di strumenti e terapie, ma sostenitrice proattiva dei bisogni del paziente. Con queste intenzioni sono nati di recente due progetti: la creazione di Podcast, realizzati da Alexion Pharma Italy, con la collaborazione di AIM (Associazione Miastenia), malattia rara che causa il rapido affaticamento e indebolimento dei muscoli volontari, disabilitante, grave, scarsamente nota e ancora esposta a molti unmet needs e terapeutici. Fra questi l’informazione circa le implicazioni della malattia, le criticità quotidiane, la gestione dei farmaci, gli aspetti legali o della quotidianità. I podcast, nati dall’ascolto di chi è portato di malattia, intendono saturare questo gap conoscitivo, raccontando dalla voce del paziente ad altri pazienti il vissuto della malattia. Il progetto ha avuto il merito di condividere e “fare rete” in una piccola community cancellando le sensazioni di solitudine e “rarità” che accompagna questa categoria di pazienti, con un obiettivo di servizio alla malattia stessa. O PROSAFE, promosso da Roche, realizzato con la collaborazione dell’Università di Verona e di AMICI (Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino): un progetto sulla prossimità e la sicurezza per paziente e per il paziente che con due survey parallele, sulla medicina di prossimità e su pazienti e stakeholder, intende misurare e coscientizzare su vantaggi e limiti del sistema organizzativo in sanità.
