Un dialogo vivo e sempre attivo tra pazienti e stakeholder del farmaco a tutti i livelli. Questo è lo scopo della Giornata del Paziente, un appuntamento voluto e promosso dall’Associazione Farmaceutici Industria (AFI). La quinta edizione dell’evento si è tenuta lo scorso 5 novembre presso l’Università degli Studi di Milano. Un incontro animato da una nutrita partecipazione di esponenti delle associazioni dei pazienti, dell’industria, delle istituzioni e della ricerca. «Con questo appuntamento vogliamo dar voce a tutti – ha sottolineato il presidente di AFI Giorgio Bruno – È in atto un cambio di paradigma con un paziente che non è più un soggetto collaterale al sistema, ma è coinvolto nelle strategie della salute. Deve essere al centro di tutte le nostre attività, consapevoli del fatto che la salute è un diritto. E la qualità della salute deriva da chi partecipa alle scelte, nelle quali il paziente deve essere in grado di intervenire, contribuendo con la propria esperienza».
L’importanza dello scambio continuo è stata ribadita anche da Paola Minghetti, vicepresidente di AFI e direttore del Dipartimento di Scienze Farmaceutiche dell’Università di Milano. Nel suo caso, lo scambio parte dal confronto tra la parte scientifica e quella umanistica dell’Ateneo, che permette a chi fa ricerca farmacologica di cogliere aspetti che a volte potrebbero sfuggire. Minghetti ha poi sostenuto l’utilità dell’incontro e del dialogo tra tutte le parti coinvolte nello sviluppo, produzione e utilizzo dei farmaci, compresi quindi pazienti e caregiver.
Il percorso della sperimentazione clinica
Una delle fasi più delicate nello sviluppo di un farmaco è la sperimentazione clinica, un passaggio fondamentale che mette il paziente di fronte a scelte estremamente complesse. L’impatto emotivo da gestire è quindi notevole e coinvolge ricercatori, medici e pazienti. Un aspetto sottolineato da Stefano Aliberti, professore all’Humanitas University e Dario Trapani, medico oncologo e ricercatore presso l’Istituto Europeo di Oncologia. Entrambi hanno convenuto sul fatto che la relazione e l’empatia verso il malato sono essenziali per procedere. Aliberti ha voluto anche accendere i riflettori su un problema molto serio nel nostro Paese, ovvero le differenze di accessibilità per le sperimentazioni cliniche. Queste non sono, infatti, sempre disponibili su tutto il territorio e diversi pazienti, quindi, non ne possono usufruire.
Ci sono poi diversi aspetti regolatori e burocratici che, come ha spiegato Raffaella Fede, direttore medico di Astrazeneca Italia, spesso rallentano l’inizio delle sperimentazioni, mentre le aziende e le filiali italiane compiono grossi sforzi per portare la ricerca clinica nel nostro Paese. Da parte sua Sandra Petraglia, dirigente area pre-autorizzazione dell’Aifa, ha assicurato che la sperimentazione scientifica è un processo trasparente, pubblico e che l’Agenzia mette a disposizione dei pazienti tutti i dati e le informazioni disponibili.
La voce dei pazienti
Grande spazio hanno avuto nel convegno le esperienze dirette dei pazienti. Un paziente dello Ieo ha raccontato di come ha avuto accesso a una sperimentazione clinica che gli ha permesso di ritrovare qualità della vita e di riprendere a lavorare. Elisabetta Stracchi dell’Associazione italiana Bronchiettasie, invece, si è sottopposta a un programma sperimentale che, purtroppo, nel suo caso ha portato a un grave effetto collaterale con conseguente abbandono della terapia; tuttavia il suo impiego e i suoi dati sono stati utili per pazienti futuri. Due episodi opposti, ma entrambi preziosi per permettere alla ricerca di proseguire. Sempre da parte dei pazienti è arrivata anche una segnalazione di carenze di farmaci che creano grande disagio.
L’irreperibilità dei medicinali, molto frequente negli ultimi anni, è un tema che ha affrontato Mauro Cantoni, vice presidente dell’Ordine dei Farmacisti di Milano, Lodi e Monza Brianza. E anche in questo caso, la soluzione risiede in una forte sinergia e fiducia tra industria, farmacia, pazienti, medici e istituzioni. Cantoni ha infatti illustrato le possibili modalità a disposizione del farmacista per aiutare il paziente a risolvere il problema. E queste possono coinvolgere tutte le parti sopra citate. La collaborazione è quindi alla base della qualità del farmaco e del diritto alla salute, un messaggio ribadito con convinzione anche da Luca Perani, quality lead di Roche e Andrea Maria Giori, head of preclinical & clinical research di IBSA che hanno sottolineato l’importanza della ricerca per lo sviluppo di nuove forme farmaceutiche.
