Accesso alle terapie più efficaci, ascolto dei pazienti e dei familiari. Sono alcuni degli obiettivi che Mario Melazzini ha indicato tra i principali del suo mandato di presidente dell’Agenzia Italiana del Farmaco.
Ci eravamo chiesti se con la nomina di Mario Melazzini alla guida dell’Agenzia avrebbe contruibito ad avvicinare BigPharma e le Istituzioni al paziente (leggi l’articolo Melazzini nuovo presidente Aifa. BigFarma più vicina al paziente?). Sembrerebbe proprio di sì.
Paziente al centro del piano decisionale
«L’obiettivo principale – rivela Mario Melazzini ai microfoni di NCF – è sempre quello di tutelare la salute dei pazienti. Il malato e le famiglie sono e devono essere sempre posti al centro di tutto il sistema decisionale. Da parte mia l’impegno sarà quello di mettere a disposizione dell’Agenzia la mia esperienza professionale di medico e personale di paziente per continuare a garantire l’accesso e l’equità delle cure a tutti i pazienti.
Una parte importante del mio mandato riguarderà il rilancio della ricerca indipendente, uno strumento fondamentale per accrescere ulteriormente la conoscenza soprattutto in ambiti poco esplorati.
Un’attenzione particolare sarà dedicata ai pazienti affetti da malattie rare che, a causa della natura della loro patologia, subiscono la mancanza di investimenti da parte del settore privato, che spesso si traduce nella scarsità di terapie e trattamenti disponibili.
Ho iniziato il mio percorso in Aifa portando con me non solo il bagaglio di esperienze maturate in ambito professionale, ma anche quelle altrettanto forti e significative che riguardano la mia storia personale di paziente affetto da Sla. L’ascolto dei pazienti e dei loro familiari deve essere parte integrante del sistema decisionale; è fondamentale, infatti, l’inclusione precoce del mondo dei pazienti nei tavoli tecnici in cui si pongono le basi per le decisioni regolatorie.
Il malato è una risorsa non un costo
«Il malato è una risorsa e non un costo. Mi riferisco a un malato “esperto”, che porta con sè un patrimioni di conoscenze e di esperienza della malattia e lo mette a disposizione delle Istituzioni, delle Autorità regolatorie e della ricerca clinica.
L’Aifa già da alcuni anni porta avanti diverse iniziative per coinvolgere le associazioni dei pazienti e le società scientifiche in percorsi condivisi: consultazioni pubbliche su argomenti di particolare rilievo, collaborazione su percorsi terapeutici decisionali (algoritmi terapeutici Aifa); il protocollo d’intesa Aifa-Eupati, ovvero un percorso formativo per sviluppare l’empowerment e l’educazione del paziene; Open Aifa, un appuntamento mensile in cui la Direzione Generale incontra le associazioni dei malati, i rappresentanti della società civile, le aziende farmaceutiche e ogni altro soggetto interessato a condividere con l’Agenzia istanze, commenti e proposte.»
Ognuno possa ricevere la terapia più adeguata
«Ci troviamo di fronte a una svolta epocale per il mondo del farmaco. Nel corso dell’ultimo anno abbiamo assistito all’arrivo sul mercato di nuovi farmaci per il trattamento dell’infezione da virus dell’epatite, alcuni antitumorali di nuova generazione, diversi farmaci per il trattamento delle malattie rare. Le strategie adottate dall’Aifa si sono finora dimostate in grado di governare questo processo, garantendo nello stesso tempo l’accesso ai farmaci e la sostenibilià per il Servizio Sanitario. Grazie ad accordi con le aziende farmaceutiche, l’Aifa ha trattato i pazienti più gravi facendo ricorso a percorsi terapeutici compassionevoli prima ancora della negoziazione del prezzo. Successivamente ha individuato i criteri di eleggibilità per regolare l’accesso ai trattamenti in funzione dell’urgenza clinica, tenendo sempre in considerazione anche i nuovi farmaci in via di registrazione che avrebbero presentato alternative terapeutiche più valide. Non sarà criterio di scelta a chi sì e a chi no, ma la garanzia che ognuno possa ricevere la terapia più appropriata».
