Manifesto per l’umanizzazione delle cure in oncologia

Un think tank multidisciplinare ha messo a punto il Manifesto con l’obiettivo di promuovere una maggiore umanizzazione dell’assistenza oncologica

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Merck ha presentato il Manifesto per l’umanizzazione delle cure in oncologia.

L’iniziativa fa parte delle attività di Merck per favorire la centralità del paziente nel percorso terapeutico.

Manifesto per l’umanizzazione delle cure in oncologia
Manifesto per l’umanizzazione delle cure in oncologia

Il Manifesto per l’umanizzazione delle cure in oncologia è uno spunto di riflessione sulle sfide dell’oncologia del prossimo futuro. Il documento intende definire prima di tutto un approccio multidisciplinare integrato volto a coniugare il progresso scientifico alla cura della persona nella sua interezza.

Per “umanizzazione dell’assistenza oncologica”, infatti, si intende l’insieme di cure mirate a migliorare la qualità di vita delle persone malate di tumore dal punto di vista clinico, psicologico, emotivo, spirituale, relazionale e sociale, in ogni fase della malattia.

Ogni giorno in Italia circa 1.000 persone ricevono una diagnosi di tumore. [AIOM, Rapporto “Lo stato dell’Oncologia in Italia”, 2017].

Tuttavia, dal 1994 al 2011, si evidenzia un miglioramento della sopravvivenza per tutti i tumori. [AIRTUM Working Group, I tumori in Italia “La sopravvivenza dei pazienti oncologici in Italia”, Rapporto AIRTUM 2016].

L’aumento della sopravvivenza degli ultimi anni è legato all’individuazione di strumenti prognostici innovativi più efficaci e ai progressi terapeutici che hanno portato proprio a un costante incremento del numero dei pazienti lungo-sopravviventi.

«Lo scenario della terapia dei tumori sta cambiando radicalmente, anche nel nostro Paese – ha affermato Antonio Messina, a capo del business biofarmaceutico di Merck in Italia. – Merck intende rispondere ai nuovi quesiti che si stanno delineando in oncologia attraverso un dialogo costante e proficuo con tutti gli attori coinvolti nel percorso di cura. Questo al fine di individuare azioni utili all’umanizzazione dell’intero processo, per fare sempre di più una concreta differenza nella vita dei pazienti e delle persone che se ne prendono cura».

I cinque punti del Manifesto per l’umanizzazione delle cure in oncologia

Il Manifesto traccia quindi un percorso per il raggiungimento di una Human Based Oncology che passa attraverso le seguenti tappe:

1. Il progresso nelle terapie oncologiche;
2. Il diritto alla salute e la sostenibilità delle terapie;
3. L’umanizzazione delle cure attraverso:
a. l’applicazione del modello clinico bio-psico-sociale,
b. la comunicazione efficace medico-paziente,
c. il patient empowerment,
4. La valutazione partecipata dell’umanizzazione;
5. Un maggiore contributo del volontariato.

Il documento è il frutto di un think tank multidisciplinare, promosso da Merck, che ha visto riuniti i principali interlocutori nell’ambito dell’assistenza oncologica in Italia.

Il panel di esperti che ha dato vita al Manifesto ha visto la partecipazione dei rappresentanti di:

  • FAVO, Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia;
  • AIOM, Associazione Italiana di Oncologia Medica;
  • IEO, Istituto Europeo di Oncologia;
  • Università degli Studi di Milano;
  • SIFO, Società Italiana di Farmacia Ospedaliera.

Istituto Europeo di Oncologia e Università degli Studi di Milano hanno apportato un contributo sul ruolo della psicologia.

FAVO ha inoltre mostrato il ruolo del nuovo volontariato.

Il ruolo del volontariato oncologico

I bisogni diversi e articolati nelle varie tappe del percorso di malattia hanno promosso negli anni una nuova tipologia di volontariato. Questo ha sviluppato infatti una propria specificità d’intervento per ogni fase, a cominciare già dalla prevenzione per proseguire oltre il periodo ospedaliero. Le aree di intervento sono volte a migliorare la qualità della vita di chi affronta il cancro, in sinergia con Istituzioni, SSN e Società scientifiche e a garantire al malato e alla sua famiglia:

  • informazioni personalizzate,
  • riabilitazione,
  • assistenza domiciliare,
  • sostegno psicologico,
  • consulenza legale,
  • accompagnamento al fine vita.

Il volontariato agisce inoltre promuovendo la ricerca scientifica innovativa anche in settori non ancora studiati.

Le associazioni di volontariato hanno compreso che soltanto unendo le forze in una struttura federata è possibile raggiungere una massa critica, capace di dare forza alla documentazione delle carenze e di aprire le porte al dialogo con le istituzioni. Il risultato di questa forte presa di coscienza è stata la costituzione di FAVO, la Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, nata nel 2003. FAVO, creando sinergie fra le associazioni di volontariato, si costituisce come rappresentante, a livello istituzionale, dei nuovi bisogni e dei diritti delle persone che affrontano il cancro.

L’impegno di Merk in oncologia

L’iniziativa rientra inoltre nelle attività realizzate da Merck in ambito oncologico per favorire una migliore qualità di vita e un maggior engagement del paziente nel percorso terapeutico e oltre la terapia. Tra queste attività figurano anche il contributo non condizionato al sito “Persone Che” e la creazione della App “La Mia Voce” per i pazienti colpiti da tumore della testa e del collo.

“La mia voce” è una app studiata per chi si trova senza voce o con difficoltà a parlare. È uno strumento di comunicazione assistita ideato a partire dalle esigenze di queste persone per rispondere a situazioni comuni o particolari della loro vita.

Inoltre, dal 2015 Merck sostiene il Premio dell’Associazione Italiana Oncologia Medica (AIOM), volto a premiare il progetto più meritevole finalizzato a migliorare la strategia di cura dei pazienti con tumori maligni del distretto testa-collo.

Negli ultimi decenni, l’approccio terapeutico ad alcune neoplasie è stato rivoluzionato grazie anche all’utilizzo dei biomarcatori che consentono di offrire ai pazienti la terapia più adatta al loro profilo genetico. Lo studio dei geni RAS non mutati (o wild-type), ad esempio, ha infatti permesso di mettere a punto trattamenti personalizzati, con un aumento significativo della sopravvivenza dei pazienti con carcinoma del colon-retto metastatico (mCRC). Proprio per rendere più accessibile linformazione sul test RAS, Merck ha quindi lanciato in Italia il sito www.mcrcbiomarkers.it.

È infatti obiettivo dichiarato fondamentale di Merck continuare a incentivare la ricerca scientifica e, in particolare, l’approccio multidisciplinare volto all’individuazione dei parametri clinici sui quali basare le migliori strategie terapeutiche. Tutto ciò con il fine ultimo di migliorare la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti.

Il supporto alla ricerca esterna all’azienda, inoltre, trova conferma anche a livello globale con il Grant for Oncology Innovation.

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