Nuovi risultati di una indagine internazionale sulla fibrosi polmonare idiopatica (IPF) rivelano che 2 pazienti su 3 (64%) affermano di essere stati coinvolti nella decisione sulla terapia più adatta per il trattamento.
Un paziente affetto da IPF su tre, fra gli interpellati, ha dichiarato di non essere stato coinvolto nella decisione terapeutica, perdendo così l’opportunità di esprimere le proprie necessità e priorità.
L’indagine mondiale su 152 pazienti è stata condotta per acquisire maggiori conoscenze sulla realtà della IPF. Queste si aggiungono a quelle ottenute nell’indagine internazionale condotta nel 2015 su oltre 400 pneumologi.
I nuovi risultati dell’indagine sostenuta da Boehringer Ingelheim sono stati resi noti in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che nell’edizione 2017 (1 marzo) è dedicata al tema della ricerca scientifica.
Coinvolgimento dei pazienti nel processo decisionale
Due intervistati su tre sono stati coinvolti nella decisione sulla terapia. Di questi, soltanto il 40% ha dichiarato di essere stato coinvolto attivamente nel processo decisionale, prima di concordare una determinata terapia.
«La fibrosi polmonare idiopatica può stravolgere il mondo del paziente, che può desiderare di lasciare al medico la decisione sulla terapia da seguire – afferma Marlies Wijsenbeek, pneumologo, Erasmus MC, Paesi Bassi. – È bene che il paziente abbia fiducia in quello che consiglia il medico, in quanto esperto; tuttavia, è anche fondamentale che il paziente parli con il medico per fornirgli elementi importanti per decidere l’opzione terapeutica più adatta ai suoi bisogni e altro supporto non-medico, che possa essergli di beneficio».
«È vitale che chi viene colpito da Fibrosi Polmonare Idiopatica venga coinvolto attivamente nelle decisioni terapeutiche che lo riguardano – aggiunge Liam Galvin, segretario della Federazione Europea sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica e Patologie Correlate (EU-IPFF). – Lo scambio aperto sulle priorità ed esigenze di vita dei pazienti è fondamentale per fare la scelta giusta, in termini di terapia capace di rallentare la progressione della malattia e di altre opzioni che possano aiutare a gestire i sintomi e questa condizione nel suo complesso».
Le priorità dei pazienti e dei medici
Un altro aspetto preso in considerazione dall’indagine riguarda le priorità terapeutiche.
L’analisi dei risultati indica che i pazienti e i medici concordano nell’individuare, tra le principali priorità terapeutiche, il mantenimento della funzionalità respiratoria il più a lungo possibile, ma le loro opinioni divergono rispetto alle altre priorità riguardanti il trattamento della fibrosi polmonare idiopatica.
Oltre al mantenimento della funzionalità respiratoria, tra le altre principali priorità riguardo il trattamento della IPF i pazienti indicano:
- ridurre il rischio di un repentino deterioramento delle loro condizioni e
- una terapia con effetti collaterali gestibili.
I medici, invece, hanno indicato:
- essere in trattamento con una terapia che consenta ai pazienti di continuare a svolgere le attività quotidiane nella maniera più normale possibile e
- essere in trattamento con una terapia efficace indipendentemente dallo stadio della malattia.
La differenza d’opinione che emerge dalle risposte ribadisce l’importanza di uno scambio aperto fra medici e pazienti per confrontarsi su queste priorità potenzialmente concorrenti.
Boehringer Ingelheim nelle malattie fibrosanti del polmone
Boehringer Ingelheim è impegnata a trasformare le malattie fibrosanti polmonari da patologie a esito infausto a croniche trattabili. Nell’ambito di questo impegno, attualmente Boehringer Ingelheim sta arruolando pazienti per partecipare a due nuovi studi:
- lo studio SENSCIS™ (acronimo di Safety and Efficacy of Nintedanib in Systemic SClerosIS, ovvero Sicurezza ed Efficacia di Nintedanib nella Sclerosi Sistemica), il più vasto studio ad oggi in pazienti con sclerosi sistemica che hanno sviluppato malattia interstiziale polmonare (SSc-ILD);
- e un nuovo studio di Fase III su nintedanib nelle malattie fibrosanti progressive rare che colpiscono i polmoni (PF-ILD). Questo secondo studio raggruppa i pazienti in base al comportamento clinico della malattia, anziché in base alla diagnosi iniziale.
La fibrosi polmonare idiopatica (IPF)
La IPF è una malattia rara a carico dei polmoni che mette a rischio la vita di chi ne viene colpito. Colpisce circa 3 milioni di persone nel mondo con aspettativa di vita mediana dalla diagnosi di circa 2-3 anni.
