L’estrazione dei dati (data mining) e l’elaborazione del linguaggio naturale usato dai pazienti sui social e nei forum di settore può portare alla luce nuove reazioni avverse, non rilevabili dagli studi clinici mesi in anticipo rispetto alle segnalazioni della letteratura medica.
Sono i risultati di una ricerca pubblicata su JAMA Oncology che ha estratto le menzioni di reazioni avverse (ADR) cutanee (rash, vescicole, recidive di psoriasi) comuni e rare relative a erlotinib (Tarceva, Roche), nivolumab (Keytruda, Merck) e pembrolizumab (Opdivo Bristol-Meyers Squibb) da 8 milioni di di post pubblicati su Inspire , un forum statunitense dedicato alla salute e al supporto dei pazienti. I ricercatori di delle scuola di Medicina di Stanford hanno collaborato con Inspire per cercare si scoprire nuove ADR alla chemioterapia e hanno trovato che sui questo forum le ADR sono presenti mesi prima della segnalazione tradizionale attraverso i medici o il personale sanitario.
I ricercatori hanno utilizzato DeepHealthMiner, un software open source in gradi di riconoscere gli eventi avversi nelle conversazioni online non professionali e il linguaggio naturale. Dopo l’identificazione gli Autori hanno calcolato il tasso proporzionale di report (Proportional Reporting Ratio,PPR), un parametro che determina la robustezza del legame tra ADR e farmaco (più è elevato, più è forte l’associazione).
In particolare lo studio ha voluto verificare se fosse possibile collegare l’ipoidrosi, segnalata da rari pazienti ai ricercatori, con il trattamento con erlotinib. L’ipoidrosi è la mancanza di sudorazione che può portare a colpi di calore e morte. Questa ADR relativa a erlotinib non era mai stata segnalata in letteratura medica, ma era discussa dai membri del forum Inspire da oltre 11 anni!
In 10 anni 8 milioni di post su Inspire e 4909 pazienti hanno menzionato Tarceva o erlotinib e 23 pazienti hanno scritto del farmaco e della mancanza di sudorazione (“Non riesco più a sudare!” o “Mi sto surriscaldando!”) in uno stesso post.
l team di ricercatori ha anche trovato che, di loro, i membri di Inspire hanno discusso delle ADR di nivolumab e pembrolizumab in media 7 mesi prima che questi eventi avversi siano riportati nella letteratura medica.
