Comunicare la rarità è di estrema importanza.
Raro significa prezioso, per definizione. Eppure spaventa, perchè non si conosce, perchè si è diffidenti, perchè si ha paura e non sempre si sa come potercisi rapportare.
Per questo l’impegno di una casa farmaceutica che lavora nel campo delle malattie rare non può esclusivamente fermarsi all’ovvio, ovvero alla ricerca in quel campo. Serve uno sforzo in piĂą, oltre a tutti quelli che sono richiesti a chi si occupa di ricerca scientifica giĂ di per sĂ© particolarmente complessa (pochi numeri con cui potersi confrontare, sperimentazioni difficili da disegnare, possibilitĂ elevatissima di fallimento). Serve comunicare, parlare, diffondere conoscenza, abbattere le barriere.
Lo sa bene Sergio Lai, General Manager di SOBI, anzienda completamente dedicata allo studio e sviluppo di molecole nell’ambito delle malattie rare, che abbiamo intervistato in occasione della cerimonia di premiazione del VI Premio OMAR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari.
