Il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti nello sviluppo delle nuove tecnologie medicali – come pure dei farmaci – ha assunto un ruolo sempre più di primo piano nei nuovi modelli di sviluppo adottati dalle aziende. MedTech Europe, l’associazione rappresentativa del settore biomedicale a livello europeo, ha pubblicato una apposita guida per facilitare la messa a punto di questo tipo di interazioni tra aziende sviluppatrici e organizzazioni dei pazienti, pensata per offrire un quadro di riferimento etico a cui gli associati possono ispirarsi per sviluppare le proprie politiche interne.
“L’opportunità per una collaborazione è forte: l’industria medtech e le organizzazioni dei pazienti condividono lo scopo di migliorare la consapevolezza, la prevenzione, la diagnosi, la gestione e il trattamento della malattia. Quindi, perché un coinvolgimento più stretto non è ancora la norma?”, si chiede Clarisse Aillet nel post di commento alla nuova linea guida pubblicato sul blog di medTech Europe.
Condividere gli obiettivi di trasparenza
Il perseguimento d’interazioni trasparenti ed etiche dovrebbe essere l’obiettivo comune sia per le aziende che le organizzazioni dei pazienti, con piena salvaguardia dell’indipendenza delle seconde. Nel riconoscere il ruolo fondamentale che le associazioni dei pazienti svolgono nell’indirizzare le famiglie che si trovano a gestire la malattia e tutto ciò che ad essa ruota attorno sul piano organizzativo, MedTech Europe indica che la collaborazione può favorire una maggiore presa di consapevolezza sulla malattia, in un’ottica paziente-centrica. Le aziende, ad esempio, possono fornire supporto sul piano finanziario o fornendo capacità e competenze per migliorare la conoscenza della patologia, sempre prestando attenzione a non legare qualsivoglia forma di supporto a motivazioni commerciali.
Quattro principi etici per nuove forme di interazione
Il documento identifica quattro principi guida che dovrebbero rappresentare la base etica di ogni forma di collaborazione con le associazioni del pazienti. Primo fra tutti, la completa trasparenza sugli obiettivi comuni, fondamentale per consentire un esame esterno indipendente basato su contratti scritti e documentati. Aderenza alle normative e ai Codici di comportamento, con condivisione delle relative linee guida a cui le parti contraenti fanno riferimento, e piena disclosure dei potenziali conflitti d’interesse e delle fonti di finanziamento rappresentano altri punti di attenzione.
Le organizzazioni dei pazienti dovrebbero sempre mantenere la piena indipendenza sul piano decisionale, di sviluppo delle proprie politiche e delle linee comunicative, a tutela della propria credibilità. A questo riguardo, MedTech Europe sottolinea che le fonti di finanziamento di cui godono le associazioni dovrebbero essere di diverso tipo, e non solo provenienti dall’industria.
Uno stile comunicativo neutrale, chiaro, accurato, equo e bilanciato dovrebbe caratterizzare entrambe le parti nella gestione d’interazioni basate sulla fiducia reciproca e su bisogni legittimi e chiaramente identificati, primo fra tutti l’interesse del paziente. Anche ogni forma di supporto erogata a favore delle associazioni dei pazienti dovrebbe sempre essere commisurata all’obiettivo che intende perseguire, nonché corrispondere a un equo valore di mercato.
