Sin dalla prima infanzia il dolore influisce fortemente sulla qualità di vita dei pazienti emofilici e su quella dei loro caregiver.

Da una survey su emofilia A e percezione del dolore emerge che questo è sottovalutato e affrontato in modo insoddisfacente dai medici degli HTC
Da una survey su emofilia A e percezione del dolore emerge che questo è sottovalutato e affrontato in modo insoddisfacente dai medici degli HTC

Nonostante questo, è stata dedicata poca attenzione alla valutazione clinica e alla terapia del dolore in questi pazienti, come dimostra anche la mancanza di Linee Guida nazionali e internazionali.

Indagine su percezione e gestione del dolore  da parte di pazienti con emofilia A e medici specialisti

In questo scenario si inserisce la prima indagine sul tema realizzata in Italia, con il supporto di Bayer, dal Centro di riferimento regionale per la cura dell’emofilia e delle malattie emorragiche congenite dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, in collaborazione con il Centro per la terapia antalgica.

L’indagine ha preso in considerazione:

  • prevalenza e caratteristiche del dolore,
  • valutazione clinica,
  • trattamenti farmacologici e non,
  • impatto sulla gestione della terapia dell’emofilia.

Il sondaggio, condotto su 119 pazienti (76% affetti da emofilia grave, 61% di età ≥18 anni) e 44 medici specialisti dei centri emofilia di tutta Italia, ha messo in luce come la percezione del dolore da parte dei pazienti sia molto diversa rispetto a quella dei loro medici.

La percezione del dolore nei pazienti con emofilia A

«Dalla ricerca – ha dichiarato Annarita Tagliaferri, responsabile del Centro e coordinatrice dello studio – risulta che il 61% dei pazienti riferisce dolore e, di questi, l’86% necessita di una terapia farmacologica. I pazienti che non riferiscono dolore (39%), sono per il 70% bambini in profilassi».

Localizzazione del dolore nell’emofilia A

Il dolore alle articolazioni viene localizzato prevalentemente:

  • alla caviglia (82%),
  • al ginocchio (62%),
  • al gomito (59%).

Classificazione e persistenza del dolore riferito dai pazienti con emofilia A

La maggior parte dei pazienti classifica il dolore come persistente/cronico (71%) o acuto (69%), mentre in alcuni è legato a un intervento chirurgico (8%) o all’infusione (6%).

In una scala di intensità del dolore da 1 a 10, i 2/3 dei pazienti danno un punteggio maggiore o uguale a 6.

Oltre il 70% dichiara di provare dolore da più di 5 anni e circa un paziente su 5 da oltre 20 anni.

Gestione del dolore nei pazienti con emofilia A

Il trattamento farmacologico nella maggior parte dei pazienti non ha riportato benefici a lungo termine, inducendo tolleranza e convivenza con il dolore. Soltanto il 29% dei pazienti con dolore ha eseguito fisioterapia e il 23% ha preferito altri trattamenti non farmacologici, il 75% dei quali ha scelto il nuoto.

La percezione del dolore dei pazienti con emofilia A da parte dei medici specialisti

«I dati raccolti indicano che i medici dei Centri emofilia hanno una percezione differente dell’impatto del dolore nella vita dei loro pazienti – spiega Antonio Coppola, Dirigente medico al Centro Emofilia di Parma coinvolto nello studio. – I medici, infatti, riportano una prevalenza tra i loro pazienti più bassa del dolore sia in generale (46% a confronto del 61% dei pazienti intervistati), sia del dolore cronico (58% contro 71%) e, in particolare, del dolore acuto (33% contro 69%). I medici riconoscono che in occasione delle visite di check-up nella maggioranza dei casi l’argomento dolore viene affrontato principalmente o in egual misura dai pazienti rispetto ai medici; inoltre soltanto la metà degli specialisti utilizza scale o strumenti validati per la valutazione del dolore».

Conclusioni sull’indagine riguardo percezione e gestione del dolore nei pazienti con emofilia A

Dall’indagine emerge dunque che i medici dei Centri per il Trattamento dell’Emofilia (HTC) sottovalutano il dolore e lo affrontano in maniera non soddisfacente.

«È necessario – conclude Annarita Tagliaferri – che il tema del dolore venga affrontato in maniera sistematica e multidisciplinare, attraverso strumenti e procedure standardizzate. Come emerge anche da questa survey, il passaggio dal trattamento a domanda alla profilassi ha un impatto positivo sul dolore, ma la gestione del dolore rappresenta un esempio della necessità dell’approccio globale nella cura dell’emofilia. La collaborazione degli specialisti HTC con specialisti di altre discipline (ortopedici, fisiatri/fisioterapisti e, sempre di più, anche terapisti del dolore) deve condurre a una più corretta valutazione e trattamento del dolore nel paziente affetto da questa rara patologia del sangue. Occorre inoltre formazione specifica sull’argomento: i medici dei centri emofilia hanno riconosciuto questo unmet need dei loro pazienti e manifestano un grande interesse a colmarlo, come dimostra il successo dei quattro eventi educazionali svoltisi qui a Parma alla luce dei risultati di questo studio».

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