La società scientifica IG-IBD collabora con l’ISS per mettere a punto il nuovo piano per le malattie croniche intestinali e il registro. «In Italia, infatti, mancano i registri e i dati epidemiologici su Colite Ulcerosa e Malattia di Crohn. La nostra società scientifica è pronta a collaborare» – dichiara Fernando Rizzello, Segretario Nazionale della società scientifica IG-IBD.

piano per le malattie croniche intestinali
Fernando Rizzello, Marco Daperno, Alessandro Armuzzi. IG-IBD e Istituto Superiore di Sanità collaborano al nuovo piano per le malattie croniche intestinali

Ad oggi, in Italia, mancano studi epidemiologici nazionali sulla reale incidenza e sulla prevalenza delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali.

«Conoscere la reale incidenza di una patologia permette di identificarne possibili fattori di maggiore esposizione al rischio di svilupparla, così come la prevalenza ne permette di stabilire anche il peso sociale» – spiega Fernando Rizzello, Segretario Nazionale IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease) e Azienda Ospedaliera S. Orsola- Malpighi di Bologna.

Già il documento programmatico stilato dal Ministero della Salute con il coordinamento di IG-IBD nel piano delle cronicità 2014-2016 vedeva nell’assenza di un dato epidemiologico una criticità che andava risolta quanto prima.

«È per questo motivo che, quando l’Istituto Superiore di Sanità ha lanciato il progetto di un registro nazionale delle IBD, IG-IBD non solo ha aderito all’iniziativa con entusiasmo, ma ha anche offerto una partnership concreta per far decollare il progetto» – aggiunge Fernando Rizzello.

La società scientifica IG-IBD è così convinta della necessità di un registro sulle IBD che ha accettato di mettere a disposizione dell’Istituto Superiore di Sanità la propria esperienza di settore e tutti i centri affiliati e, per far partire quanto prima il progetto, ha messo a disposizione dell’Istituto Superiore di Sanità 150.000€ quale donazione liberale.

Il registro permetterà uno studio epidemiologico di questa patologie, ne valuterà l’andamento clinico, le necessità di organizzazione sanitaria e, non ultimi, i costi sociali diretti ed indiretti.

Diffusione delle malattie infiammatorie croniche intestinali

Le malattie infiammatorie croniche dell’intestino (MICI o IBD, inflammatory bowel disease), ossia la Colite Ulcerosa e la Malattia di Crohn, in Italia hanno un’incidenza medio-alta, in aumento negli ultimi decenni.

«Attualmente in Italia si stima che siano affette da colite ulcerosa o malattia di Crohn tra le 200 e le 250mila persone. I dati ufficiali ci dicono che ne soffrono in oltre due milioni  in Europa – spiega Marco Daperno dell’Ospedale Mauriziano di Torino. – In passato queste malattie portavano al decesso, con picchi, negli anni ’70, del 30-35%. Oggi il rischio di mortalità legato alla patologia non è del tutto scomparso, ma i progressi scientifici hanno ridotto il dato all’1-2% circa. Tuttavia le malattie infiammatorie croniche intestinali hanno un notevole impatto sulla quotidianità del soggetto affetto: scuola e università, attività lavorativa, vita sociale e familiare possono essere colpite a causa di assenteismo, depressione, mancato guadagno, assenza dal lavoro per malattia, difficoltà nelle relazioni personali, discriminazione».

Esordio delle MICI

Queste patologie possono presentarsi a qualsiasi età, ma più frequentemente compaiono tra i 20 e i 30 anni. Esse, inoltre, impattano in maniera significativa sulla qualità di vita dei soggetti affetti.

Il 20% di tali patologie esordisce addirittura in età pediatrica, con notevoli ripercussioni non solo a carico del bambino affetto, ma anche a livello familiare. In questa fase giovanile, il soggetto impara che:

  • ha una patologia cronica, destinata a perdurare per tutto il corso della sua vita;
  • sarà obbligato a prendere costantemente medicine,
  • dovrà sottoporsi regolarmente a controlli e talvolta a interventi chirurgici.

Circa il 50% dei pazienti con malattia di Crohn e il 20% dei pazienti con colite ulcerosa, inoltre, necessita di intervento chirurgico entro 10 anni dalla diagnosi.

Esiste una qualche predisposizione familiare nello sviluppo della malattia. Infatti, un paziente su cinque ha uno o più parenti stretti affetti da malattia di Crohn o colite ulcerosa.

La società scientifica IG-IBD

La IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease) è una società scientifica nata con lo scopo di promuovere la ricerca (clinica e di base) della malattia di Crohn, della Colite Ulcerosa e delle altre patologie infiammatorie idiopatiche del tratto gastrointestinale e di migliorare e diffondere le conoscenze per la cura di queste malattie. L’obiettivo della società è favorire collaborazioni a livello nazionale e internazionale per fornire risposte a quesiti clinico-epidemiologici altrimenti difficilmente ottenibili.

La diagnosi e il decorso clinico delle MICI sono quindi al centro dell’azione degli specialisti della IG-IBD con l’identificazione di nuove strategie terapeutiche.

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