Molteplici fattori incidono sulla qualità della vita e sulla capacità lavorativa dei pazienti con malattie reumatologiche infiammatorie. Ne derivano comunque ingenti costi sociali ed economici. Un mezzo per migliorare le condizioni dei pazienti rallentando la progressione di queste patologie è diagnosticarle precocemente.
In Italia, le malattie reumatiche coinvolgono oltre 5 milioni di italiani di ogni fascia d’età, circa il 10% della popolazione.
L’artrite reumatoide e l’artrite psoriasica, malattie croniche autoimmuni, in particolare, sono altamente disabilitanti: evidenze scientifiche dimostrano che entro 10 anni dall’esordio della malattia almeno il 50% dei soggetti non è in grado di mantenere un lavoro a tempo pieno, ossia perde la capacità di proseguire la propria attività lavorativa o mantenere le stesse mansioni o lo stesso numero di ore lavorative.
Impatto delle malattie reumatiche
Dolore cronico, stanchezza e manifestazioni cutanee hanno, infatti, un notevole impatto fisico e psicologico sui pazienti tale da condizionare negativamente la percezione del sé e del proprio futuro. Se a livello fisico, l’artrite reumatoide è associata alla perdita di massa muscolare e, quindi, a una diminuzione della forza, l’artrite psoriasica, essendo una patologia cronica multiorgano, riassume in sé l’effetto di entrambe le malattie, artrite e psoriasi cutanea, ognuna con un peso importante sulla vita dei pazienti.
Se consideriamo questi aspetti da una prospettiva sociale, l’impatto economico che ne deriva è di grande portata, con costi legati alla perdita di produttività lavorativa e alla disabilità.
«Il dolore, fortissimo in alcuni casi, – ha commentato il sottosegretario di Stato alla Salute, Luca Coletto – è una componente costante della vita di questi pazienti. E, naturalmente, è collegato a costi sociali molto gravosi anche in termini di giorni di lavoro persi, sia da parte dei malati che dei loro caregiver».
Per i pazienti che soffrono di artrite reumatoide e altre patologie reumatologiche, per esempio, il ricorso a visite specialistiche, esami radiologici e di laboratorio, ricoveri e farmaci costituiscono soltanto alcuni dei costi sanitari diretti che devono affrontare, oltre a quelli dovuti al trasporto, all’assistenza domiciliare, all’assistenza informale che invece rappresentano costi diretti non sanitari. In generale, si stima che il costo sociale medio annuo dell’artrite reumatoide nel nostro Paese varia da € 2,5 a 3,4 miliardi.
L’importanza della diagnosi precoce delle malattie reumatologiche
«Sappiamo che una diagnosi precoce e cure adeguate permettono di evitare questa disabilità, ma ritardi diagnostici e difficoltà di accesso alle terapie creano ancora pazienti di serie A e di serie B» – sottolinea Mauro Galeazzi, past president della Società italiana di Reumatologia (Sir).
«Bisogna allargare la prospettiva, studiare l’impatto complessivo delle cure, puntando per esempio sulla diagnosi precoce che può ridurre, nel tempo, l’impatto negativo degli effetti della malattia e migliorare quelli inerenti la workability – conferma Silvia Tonolo, presidente dell’Associazione Nazionale Malati reumatici (Anmar). – Diagnosticare preventivamente la malattia vuol dire, in sintesi, rallentarne la progressione, migliorare la qualità di vita dei pazienti e contribuire a ridurre non solo i costi diretti ma anche quelli indiretti e sociali della malattia».
Questionario sull’esperienza dei pazienti con malattie reumatiche
Per capire fino a che punto l’artrite reumatoide e altre malattie simili incidano sulla vita sociale e lavorativa, è stata lanciata un’indagine rivolta ai pazienti che ne soffrono.
Il questionario vuole fare luce sui numeri attuali e realizzare una fotografia delle condizioni di vita dei circa 5 milioni di malati reumatici nel nostro Paese.
Si chiede ai pazienti di raccontare la propria esperienza relativa alla vita sociale e lavorativa, all’accesso alle terapie, al tempo atteso per la diagnosi fino alla possibilità di godere di pensioni di invalidità.
«Speriamo in una partecipazione più ampia possibile – aggiunge Silvia Tonolo. – Il contributo di ognuno è essenziale per fornire un quadro più preciso possibile della realtà e potrà essere di aiuto nel momento in cui ci confronteremo con il Ministero e l’Inps».
Il questionario è disponibile dal 4 aprile 2019 su Anmar-Italia.it ed è stato presentato in occasione del convegno ‘Qualità della vita e Workability nelle malattie reumatologiche’, organizzato presso il Ministero della Salute da ANMAR, Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus, in collaborazione con ISHEO.
Durante il convegno si è discusso di workability, ossia dell’impatto della malattia sulla capacità di svolgere un determinato lavoro, e di qualità della vita nelle malattie reumatologiche infiammatorie, con focus su artrite reumatoide e artrite psoriasica.
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