Sono state approvate alla Camera, da tutti i gruppi politici, quattro mozioni che recepiscono integralmente l’Accordo di Legislatura sulla presa in carico e la cura dei pazienti oncologici e onco-ematologici nell’ambito del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, supportato da 25 Associazioni pazienti con il coordinamento di Salute Donna Onlus. L’approvazione all’unanimità da parte dei parlamentari della Camera segue quanto già fatto in Senato il 6 marzo 2019.

Accordo di Legislatura su presa in carico e cura dei pazienti oncologici
Con l’approvazione all’unanimità delle 4 mozioni, la Camera dei Deputati recepisce integralmente, come aveva già fatto il Senato il 6 marzo 2019, l’atto di indirizzo in 15 punti siglato dalle 25 Associazioni pazienti del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”

«Si può dire che per la prima volta tutto il Parlamento abbia raccolto e condiviso le istanze nate dalla collaborazione e dal confronto fra Associazioni pazienti, clinici, società scientifiche ed imprese del settore sanitario in modo trasparente – dichiara Annamaria Mancuso, presidente di Salute Donna Onlus – l’Accordo di Legislatura vuole essere un percorso ideale per i diritti dei pazienti oncologici che, dopo l’espressione sovrana del Parlamento, vorremmo che il Governo facesse suo».

Le 4 mozioni presentate dagli Onorevoli Arianna Lazzarini (Lega/5 stelle/Fratelli d’Italia), Paolo Siani (PD), Claudio Pedrazzini (Forza Italia) e Beatrice Lorenzin (Gruppo Misto)  convergevano sui principali aspetti e iniziative per la cura e l’assistenza del paziente oncologico inclusi nell’Accordo di Legislatura e ritenuti strategici per migliorare il sistema di presa in carico dei pazienti, dai modelli organizzativi quali:

  • le reti oncologiche,
  • le Breast unit,
  • i Protocolli Diagnostico Terapeutico Assistenziali (PDTA),
  • il Piano Oncologico Nazionale,
  • i centri di accoglienza e servizi;

alle risorse quali:

  • il fondo per i farmaci oncologici innovativi,
  • le disparità regionali,
  • la diffusione dei test molecolari;

dal riconoscimento della multidisciplinarietà dell’oncologia e del ruolo della psiconcologia, fino alla corretta informazione al paziente e alla lotta contro le fake news.

«Il dialogo con le Associazioni pazienti è ormai un momento irrinunciabile per comprendere a fondo le problematiche e le difficoltà del nostro Sistema Sanitario – dichiara l’Onorevole Arianna Lazzarini, membro della XII Commissione Affari Sociali. – l’Accordo di Legislatura per la migliore presa in carico del paziente oncologico, promosso dalle Associazioni pazienti presso l’Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro”, è stato riconosciuto come impegno per il Governo dai due rami Parlamento all’unanimità. Sarò vicina a Salute Donna Onlus e alle altre 24 Associazioni affinché questi impegni possano trovare concreta attuazione nell’azione di Governo».

«Riconoscere il valore dell’azione delle Associazioni pazienti è molto importante ai fini di migliorare l’offerta sanitaria e andare incontro alle necessità dei malati – afferma l’Onorevole Paolo Siani, membro della XII Commissione Affari Sociali. – Collaborare con loro per migliorare gli screening oncologici e ridurre le disparità regionali e sociali sul cancro è un imperativo categorico per le Istituzioni e per tutto l’universo della politica. Le Associazioni pazienti operano anche per combattere le ingiustizie sociali e in questa battaglia dobbiamo tutti quanti essere accanto a loro».

«Il lavoro di confronto delle Associazioni pazienti con le Istituzioni si sta rivelando molto prezioso – dichiara l’Onorevole Elvira Savino, segretario della XIV Commissione Politiche dell’Unione Europea. – Essere consapevoli del vissuto dei malati di cancro è un momento irrinunciabile nel confronto fra le Istituzioni sanitarie e le organizzazioni di volontariato. In questa prospettiva accrescere il ruolo delle Associazioni pazienti all’interno dei tavoli istituzionali sul tema della salute è estremamente importante poiché oggi tutta la ricerca è orientata a tenere in considerazione le necessità reali dei malati. È pertanto fondamentale che le Istituzioni del nostro Paese siano pronte ad accogliere le organizzazioni di volontariato all’interno dei tavoli decisionali sulle nuove tecnologie sanitarie».

Con una lettera aperta al Ministro Grillo le Associazioni del progetto richiedono l’attenzione del Ministero della Salute per aprire un tavolo di lavoro: la priorità è definire i passi da compiere per trasformare i punti sollevati dall’Accordo di Legislatura in azioni concrete.

«È di fondamentale importanza, ora, condividere con il Ministero della Salute quanto già fatto sulle questioni elencate dall’Accordo di Legislatura – spiega Annamaria Mancusoe cominciare a lavorare insieme per costruire il futuro della presa in carico di noi pazienti. Ci sono quasi 3,5 milioni di malati di cancro in Italia che hanno bisogno di sentire una maggiore presenza da parte dello Stato, di ottenere risposte organizzative importanti per non sentirsi soli. In questo senso le Associazioni pazienti sono un punto di riferimento concreto e costante in grado di mettere in evidenza il vissuto reale e le necessità dei pazienti al fine di contribuire ai processi decisionali che riguardano la sanità e i cittadini».

Il progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”

“La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” è un progetto di advocacy politico-istituzionale nato nel 2014 su iniziativa di Salute Donna Onlus allo scopo di contribuire al miglioramento dell’assistenza e della cura dei pazienti oncologici, caratterizzate da ritardi e gravi disparità a livello regionale. 

Le Associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici che supportano il progetto sono:

  • aBRCAdaBRA onlus – Tumore ereditario al seno 
  • A.I.NET Vivere La Speranza onlus – Amici di Emanuele Cicio 
  • Alleanza Contro il Tumore Ovarico (ACTO onlus)
  • L’albero delle molte vite
  • L’Arcobaleno della Speranza Onlus
  • Associazione Italiana Tumori Stromali Gastro-intestinali (A.I.G. onlus)
  • Associazione Italiana dei Pazienti con Sindrome Mielodisplastica ONLUS (AIPaSiM)
  • Associazione Italiana per lo Studio e la Cura del Paziente Oncologico (AISCUP)
  • Associazione Pazienti Italia Melanoma (APAIM)
  • Associazione Riuniti Calabria Oncologia (ARCO)
  • Associazione Arlenika onlus 
  • Associazione Siciliana Sostegno Oncologico (A.S.S.O. onlus)
  • Associazione Schirinzi A. Mario 
  • Associazione S.P.R.IN.T. Onlus
  • ESA – Educazione alla Salute Attiva
  • Gruppo Abbracciamo un sogno
  • Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica 
  • Gruppo AIL Pazienti Malattie Mieloproliferative Philadelphia negative 
  • Nastro Viola – Per vincere il cancro al pancreas
  • Associazione Italiana Pazienti con Tumori Neuroendocrini (NET Italy onlus)
  • Officine Buone
  • Salute Uomo – Associazione per la prevenzione e lotta ai tumori maschili
  • Uì Together
  • Women Against Lung Cancer in Europe (WALCE onlus)

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