AIL (Associazione Italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma ONLUS), in collaborazione con Amgen, ha realizzato il programma “Ridisegnare insieme il percorso terapeutico dei pazienti con mieloma multiplo”, con l’obiettivo di fornire un sostegno concreto ai pazienti affetti da questa patologia, offrendo servizi gratuiti, dall’assistenza domiciliare al servizio di trasporto in ospedale fino al sostegno psicologico, che possano favorire una migliore qualità di vita e una maggiore aderenza terapeutica.
Il mieloma multiplo, tumore del sangue che colpisce prevalentemente gli over 65, impone alle persone che ne sono affette dolore, disabilità, gravi infezioni e altre complicazioni che ostacolano spesso l’accesso alle cure neoplastiche fornite in ospedale.
«Il mieloma multiplo – dichiara Sergio Amadori, presidente Nazionale AIL – comporta un drastico cambiamento su diversi aspetti della quotidianità dei pazienti che devono sottoporsi a lunghi e importanti percorsi terapeutici, esami clinici e periodiche visite di controllo. Grazie al programma “Ridisegnare insieme il percorso terapeutico dei pazienti con mieloma multiplo”, i pazienti si sentono rassicurati e supportati nelle loro fragilità, aiutati in maniera concreta laddove per età, gravità della malattia o solitudine, non riescano ad essere autonomi. I benefici riguardano anche i caregiver che si sentono supportati e aiutati nella gestione della patologia del loro caro».
«Amgen è impegnata da lungo tempo nella lotta al mieloma multiplo e la continuità assistenziale tra ospedale e le mura domestiche rappresenta per molti pazienti un reale bisogno – ha affermato Marie Luce Vegna, direttore medico di Amgen Italia – Ecco perché, in stretta sinergia con AIL e i centri ospedalieri, abbiamo messo a punto questo programma di supporto, che esemplifica il nostro approccio responsabile alle iniziative orientate al beneficio del paziente. I risultati, che fin qui ci incoraggiano a proseguire, sono il frutto dell’unione di competenze e forze da parte di tutti gli attori e mostrano, ancora una volta, l’importanza della collaborazione tra pubblico e privato a beneficio del paziente e della sostenibilità del sistema salute».
«Questo programma – ha dichiarato Andrea Silenzi, vice presidente Società Italiana di leadership e Management in Medicina SIMM – rappresenta un esempio concreto di come sia possibile alleviare quel peggioramento della situazione finanziaria, denominata in letteratura tossicità finanziaria, che i pazienti e i caregiver vivono a causa della patologia oncologica e che sappiamo avere un impatto sfavorevole sull’efficacia delle cure. Nel nostro Paese, per i pazienti oncologici e i loro caregiver, la situazione finanziaria peggiora non a causa delle spese terapeutiche che sono garantite dal Servizio Sanitario Nazionale ma per le ripercussioni indirette che la malattia provoca sulla vita sociale e professionale dei pazienti e delle loro famiglie, come l’incapacità di produrre reddito o il peso dell’assistenza prestata».
Il programma “Ridisegnare insieme il percorso terapeutico dei pazienti con mieloma multiplo”
L’iniziativa “Ridisegnare insieme il percorso terapeutico dei pazienti con mieloma multiplo” si articola in una serie di soluzioni messe a punto per soddisfare i bisogni che emergono durante il percorso di cura, ridurre le difficoltà dei pazienti e non lasciare mai soli i pazienti e le loro famiglie. La relazione umana, quindi, diventa parte integrante del percorso terapeutico: le patologie si curano non soltanto grazie ai farmaci, ma anche grazie alla capacità di accogliere il paziente nella sua globalità, con tutte le sue esigenze psicologiche e sociali. In questo senso, risulta di fondamentale importanza l’attività dei volontari AIL che affiancano i pazienti e i caregiver in tutte le fasi della cura, offrendo loro servizi, supporto pratico e psicologico.
L’ambizione del programma è quella di migliorare l’accesso alle terapie infusionali per una maggior salute, una migliore qualità di vita dei pazienti e una maggiore sostenibilità del sistema sanitario.
Il programma, partito a giugno 2018, ha coinvolto 19 centri pubblici di 9 città italiane, da Milano a Palermo, a beneficio di 170 pazienti con MM.
Il programma si articola in 3 soluzioni:
- servizio di trasporto pazienti
- ambulatorio dedicato ai pazienti con mieloma multiplo
- servizio di assistenza domiciliare.
Attraverso il servizio di trasporto, i pazienti vengono accompagnati dal loro domicilio all’ospedale di riferimento per potersi sottoporre alle infusioni. In alcuni casi, possono soggiornare con un familiare presso una delle case AIL. Il servizio risulta indispensabile per la cura di quei pazienti che per età, fragilità, solitudine o gravità della sintomatologia non sono autonomi negli spostamenti. Con questo servizio, quindi, viene garantito un valido supporto non solo al paziente ma anche ai suoi familiari che lo sostengono in prima linea nella gestione della patologia. Il servizio viene svolto attualmente in 7 città: Milano, Cosenza, Ancona, Cagliari, Catania, Palermo, Nuoro. Finora sono stati percorsi più di 65.000 chilometri per accompagnare i pazienti dal loro domicilio all’ospedale per le cure necessarie. Una distanza enorme che va oltre il giro del mondo. Inoltre, con quasi 2.200 ore dedicate sono state effettuate quasi 2.300 prestazioni.
Ambulatorio dedicato ai pazienti con mieloma multiplo: è attivo presso l’Ospedale Cervello di Palermo e viene gestito da un’ematologa e da un infermiere specializzati. Venerdì pomeriggio e sabato mattina l’ambulatorio è dedicato esclusivamente ai pazienti con mieloma multiplo. Competenze specifiche ed esperienza vengono messe a disposizione per prime visite, controlli, consulti per pazienti e caregiver e viene assicurato un monitoraggio costante della malattia e, dunque, il miglior percorso terapeutico possibile. L’ambulatorio palermitano ha erogato 956 prestazioni terapeutiche a beneficio di 73 pazienti.
Servizio di assistenza domiciliare: avviato a Roma, l’assistenza domiciliare delle cure rappresenta la vera svolta nel percorso terapeutico. La possibilità per alcuni pazienti con mieloma multiplo di ricevere le cure ematologiche presso la propria abitazione determina un importante miglioramento dell’impatto della patologia sulla qualità della loro vita e favorisce una maggior aderenza alle terapie. Grazie a questo programma, l’Unità di Cure Domiciliari e Palliative della UOC di Ematologia dell’Azienda Policlinico Umberto I di Roma è stata la prima struttura ospedaliera a erogare, tra le diverse attività di sostegno e cura per i pazienti ematologici, prestazioni a domicilio di infusioni parenterali di farmaci ospedalieri antiblastici per pazienti con mieloma multiplo.
«Attraverso le cure di continuità ospedale-territorio – commenta Claudio Cartoni, Responsabile Unità Cure Palliative e Domiciliari UOC Ematologia Policlinico Umberto I, Roma – questi pazienti, spesso non autosufficienti e, quindi, non in grado di recarsi presso gli ambulatori o i day hospital dei centri di ematologia, hanno potuto beneficiare a domicilio di quelle cure oncologiche la cui erogazione avrebbe richiesto un ricovero in ospedale. Abbiamo potuto verificare un feedback altamente positivo nel 90% degli assistiti rispetto al possibile ricovero in ospedale. Va sottolineato però che i vantaggi di un servizio di cure a domicilio sono anche per il SSN attraverso una evidente riduzione dei costi di gestione proprio grazie a una diminuzione delle giornate di degenza di quei pazienti curati a casa».
