La 75° Assemblea Generale dell’Organizzazione mondiale della sanità (OMS), riunita recentemente a Ginevra, ha approvato il primo Piano d’azione globale decennale per l’epilessia ed altri disturbi neurologici (IGAP). Obiettivo del nuovo piano è giungere a una situazione di assistenza sanitaria universale e copertura dei servizi per i pazienti epilettici e a nuove legislazioni relative alla malattia. Lo sviluppo del nuovo piano da parte di OMS è iniziato nel novembre 2020 con l’approvazione di una risoluzione da parte dell’Assemblea, seguito da una fase di consultazione e dalla pubblicazione di un draft paper a marzo 2021 e dalla prima bozza del documento a giugno 2021.
Ora la palla passa agli stati membri, che sono chiamati a raggiungere cinque obiettivi globali entro il 2031. Il Piano chiede innanzitutto di aggiornare le politiche nazionali sui disturbi neurologici e di avviare almeno una campagna di sensibilizzazione o un programma di advocacy. Gli altri obiettivi comprendono l’inclusione dei disturbi neurologici nei sistemi di assistenza sanitaria universale, con la fornitura dei medicinali essenziali e delle tecnologie di base necessarie per la loro gestione e la realizzazione di almeno un programma intersettoriale destinato alla promozione della salute del cervello e alla prevenzione dei disturbi neurologici. Gi stati membri dovrebbero anche compiere una valutazione periodica – ogni tre anni – dei progressi fatti verso il raggiungimento di tali obiettivi, in particolare per quanto riguarda il raggiungimento di una copertura dei servizi per le persone con epilessia maggiore del 50% rispetto all’attuale e lo sviluppo di un’idonea legislazione al fine di promuovere e proteggere i diritti umani di questa tipologia di pazienti.
I commenti della Lega Italiana Contro l’Epilessia
Commenti positivi alla ratifica del Piano da parte dell’Assemblea OMS sono giunti dalla Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE). Particolarmente apprezzata è stata la richiesta agli stati membri di porre attenzione alla prevenzione, diagnosi precoce, assistenza e corretto trattamento delle diverse forme di epilessia e alla soddisfazione dei bisogni psico-fisici, sociali, economici ed educativi dei pazienti e delle loro famiglie.
“Questa risoluzione – ha dichiarato Laura Tassi, presidente di LICE – pone finalmente l’epilessia in cima alle agende dei governi e dei partner scientifici di ogni paese, fornendo un solido e condiviso punto di partenza globale per dare un reale impulso ai servizi e al finanziamento delle cure. Ma anche un mezzo per affrontare lo stigma, l’esclusione e l’eventuale legislazione antidiscriminatoria attraverso azioni intersettoriali. Ciò che più ci preme è una solida collaborazione con gli enti preposti per affrontare al più presto tutte le problematiche e dare risposte concrete alle persone con epilessia”
Le malattie neurologiche sono al primo posto per impatto della disabilità sull’aspettativa di vita e la seconda causa principale di morte a livello globale. L’accesso ai servizi e al supporto per questo tipo di condizioni è tuttavia ancora insufficiente, sopratutto nei paesi a basso e medio reddito. L’epilessia colpisce circa una persona su cento, con una stima di circa 50 milioni di casi in tutto il mondo, di cui circa 6 milioni in Europa e circa 500-600 mila casi in Italia. Grazie alla diagnosi precoce e alla terapia adeguata la patologia può essere tenuta sotto controllo in circa il 70% dei casi, mentre il restante 30% è rappresentato da forme farmaco-resistenti della malattia.
