La moderna società è sempre più interconnessa e anche in campo sanitario il futuro sembra andare verso una sempre maggiore condivisione dei dati sulla salute, compresa la condivisione dei dati genomici che rientrano nella categoria dei dati cosiddetti “super-sensibili”. Ma la collaborazione internazionale in tal senso potrebbe venir limitata da una barriera significativa finora sottostimata dalla comunità scientifica: la pubblica opinione, infatti, non sarebbe poi così favorevole alla condivisione dei dati genomici e di altri dati sulla salute tra i diversi Stati. L’allarme è lanciato in un articolo pubblicato su PLoS Biology a firma di Mary Majumder e Amy McGuire del Center for Medical Ethics and Health Policy del Baylor College of Medicine e da Robert Cook-Deegan della School for the Future of Innovation in Society, Arizona State University Washington Center. “L’importanza di affrontare le riserve pubbliche sul data sharing genomico globale ha implicazioni sia di ricerca che di tipo clinico. Bisogna perorare la causa della condivisione internazionale dei dati genomici e portare l’attenzione del pubblico sul problema, perché non se ne parla abbastanza”, ha dichiarato Majumder.
Secondo i dati riportati nell’articolo, da varie indagini tra la popolazione, la propensione dei cittadini statunitensi a condividere i propri dati genetici a scopi di ricerca cala in media dal 20 al 40% qualora i centri accademici coinvolti siano localizzati all’estero. Gli autori sottolineano come i dati riferiti ad altri paesi siano più limitati e presentino un quadro più variegato circa la posizione della pubblica opinione sul problema. I ricercatori del Baylor College hanno identificato la privacy e i problemi di sicurezza quali i temi che più contribuiscono ad abbassare la fiducia verso il trasferimento dei dati all’estero e suggeriscono varie strategie che potrebbero aiutare a superare queste barriere, tra cui il supporto pubblico, le prese di posizione in termini positivi verso la condivisione globale dei dati e una maggiore attenzione verso privacy e sicurezza.
Gli autori sottolineano l’importanza di raggiungere l’obiettivo di una maggiore condivisione per poter mettere in atto la ricerca scientifica di più alto livello, stimolandone la produttività e contribuire così al benessere delle popolazioni. “La medicina genomica dipende sulla condivisione internazionale dei dati, specialmente nell’area delle malattie rare, ed è quindi critico che si comprendano meglio le preoccupazioni dei partecipanti e si lavori per risolverle”, ha commentato Amy McGuire. L’obiettivo di cambiare la percezione del pubblico rispetto alla condivisione dei dati genomici dovrebbe passare, secondo gli autori, sul costruire nuove e più efficienti strategie per costruire tale consenso, basate sulla comprensione delle cause della resistenza e mirate a supportare un network informativo internazionale per l’avanzamento della ricerca biomedica.
L’articolo sottolinea anche l’importanza della reciprocità nel rendere disponibili i dati genomici: se alcuni paesi rendono disponibili i dati ai ricercatori qualificati di altre nazioni, tutti i paesi dovrebbero avere un obbligo di corrispondere con un’uguale apertura, suggeriscono gli autori.
