Digital twin, l’industria chiede di poter utilizzare i dati

Con un post sul blog di Efpia, l'industria farmaceutica ha avanzato le sue richieste alla prossima Commissione Ue per poter utilizzare i dati personali per la realizzazione del "gemello digitale" delle persone. Sarebbe l'ultimo passo per la realizzazione della medicina personalizzata, spiega Ivana Cattaneo. Il punto cruciale in attesa di una decisione tutta politica è la natura pubblica o privata dei dati

Giuliana Miglierini

24 giugno 2019

Nell’era dell’intelligenza artificiale e della raccolta dei dati real-world, inizia a prendere forma sempre più concreta un’idea già da tempo citata tra le possibilità aperte dalle nuove tecnologie, quella del “gemello digitale“, o digital twin. Un alter ego in forma di bit di ogni persona ottenuto ricostruendo il puzzle di dati attualmente dispersi tra cartelle cliniche, esami diagnostici e informazioni sugli stili di vita provenienti dalle interazioni con gli smartdevice. Dati che possono venire poi analizzati da algoritmi di intelligenza artificiale (AI) sempre più raffinati, che vanno così a ricostruire l’immagine della persona. Un tema affascinante e ricco di opportunità applicative, ma non certo privo di risvolti da considerare sul piano della protezione dei dati personali e della proprietà degli stessi.

Il punto di vista dell’industria farmaceutica su questo tema delicato è stato fornito sul blog di Efpia da Ivana Cattaneo, vice-chair della piattaforma Oncologia della Federazione delle associazioni dell’industria farmaceutica e direttore Public Affairs dell’area Oncology Europe di Novartis. “Siamo in un momento storico. Abbiamo, in linea di principio, tutto ciò che serve affinché accada. Ma ci serve una vision – una visione a livello di ogni cittadino europeo e anche a livello di sistema – e serve il desiderio politico di liberare il potere dei dati“, scrive l’esperta nel suo intervento, di fatto una richiesta preventiva rivolta già ora alla futura Commissione europea che elaborerà le prossime politiche in campo sanitario.

Un gemello a supporto delle decisioni mediche

La ricerca per trovare nuove forme d’intervento nella lotta contro i tumori si conferma una volta di più la più densa di novità anche dal punto di vista dell’approccio con cui ci si potrebbe in futuro rivolgere e interagire con il paziente. Proprio quest’area potrebbe essere, infatti, la prima a vedere sviluppati i digital twins elettronici, che potrebbero essere utilizzati come modelli predittivi dei possibili problemi a cui potrebbe andare incontro la persona nel corso della vita sulla base dell’analisi dei dati compiuta dall’intelligenza artificiale, e delle possibili risposte ai diversi tipi d’interventi farmacologici possibili. Il gemello in forma di bit potrebbe interagire coi medici al fine di guidarne le decisioni, fornendo anche raccomandazioni sulle terapie o le forme di prevenzione che potrebbero risultare più efficaci nei singoli casi. “Questo significa che invece che testare su di me un intervento, tutte le possibili opzioni preventive e di trattamento sarebbero testate prima sul mio gemello digitale, per identificare la migliore“, scrive Cattaneo nel suo post. Una evenienza, quella ventilata dall’esperta di Efpia, che si deve confrontare con la complessità olistica tipica dell’organismo umano, qualcosa finora risultata molto difficile da replicare nei modelli in vitro e in vivo.

L’ultimo passaggio verso la medicina personalizzata

La disponibilità del digital twin (o “DigiTwin”, come spesso identificato) rappresenterebbe l’anello mancante lungo la via della medicina personalizzata, un anello indispensabile secondo Cattaneo per realizzare appieno il suo potenziale curativo e rendere più efficienti e sostenibili i sistemi sanitari. “C’è la possibilità di fare la cosa giusta“, aggiunge l’esperta, che declina questo tipo di approccio nel trilemma “accesso, innovazione e sostenibilità“. Un trilemma in cui però mancano considerazioni sulla protezione dei dati personali del paziente: l’attenzione va piuttosto al risolvere la questione ancora aperta su “cosa è pubblico e cosa è privato“.

Punto sicuramente importante dal punto di vista delle aziende che intendano utilizzare i dati personali, e su cui è da tempo molto acceso il dibattito – anche di tipo etico – tra le diverse posizioni. Una delle ipotesi finora più accreditate vede per esempio il ricorso alle tecnologie blockchain per permettere alla singola persona, che rimarrebbe l’unica proprietaria dei suoi dati, di concedere autorizzazioni molto mirate di utilizzo, anche per singoli usi specifici e magari unicamente per scopi di ricerca (la cosiddetta “data donation“) o anche dietro remunerazione (“data monetisation“) (ne abbiamo parlato sul numero i febbraio 2019 di NCF).

Un obiettivo – quello di dirimere lo status pubblico o privato dei dati per permettere la realizzazione del gemello digitale di una persona – verso il quale l’esperta del mondo industriale chiede apertamente un maggior impegno da parte della Commissione europea affinché si giunga a un accordo a livello continentale, che sia poi riflesso nei singoli piani nazionali contro i tumori. I dati come soluzione all’insostenibilità, sarebbe la soluzione prospettata attraverso il blog di Efpia, in cui le tecnologie IT diventerebbero un vero e proprio strumento efficiente per l’erogazione delle cure.