AbbVie lancia la prima app che traccia l’impatto della idrosadenite suppurativa (HS) sulla vita quotidiana.
Otto pazienti su 10 si sono detti molto soddisfatti dell’impiego dell’HIDRAdisk durante le visite con il dermatologo. Il coinvolgimento del paziente nella gestione della malattia favorisce il miglioramento della qualità di vita.
Nasce dalla collaborazione tra medici e pazienti HIDRAdisk, la prima app che permette di valutare l’impatto dell’idrosadenite suppurativa (HS) sulla qualità della vita dei pazienti.
«L’idrosadenite suppurativa (HS), conosciuta anche come acne inversa, è una malattia cronica non contagiosa e molto dolorosa – dichiara Piergiacomo Calzavara Pinton, presidente della Società Italiana di Dermatologia SIDeMaST – La patologia si manifesta con la formazione di cisti e noduli dolorosi in particolare nella zona inguinale, ascellare, perianale, gluteale e sotto il seno. Rispetto ad altre malattie dermatologiche, l’HS ha il peggior impatto sulla qualità di vita, in quanto oltre ad essere molto dolorosa e fisicamente invalidante, causa un grave impatto psicologico e mette a repentaglio la vita lavorativa, sociale e sessuale di chi ne soffre. Fino ad oggi, per l’idrosadenite suppurativa non esistevano strumenti di valutazione della qualità di vita specifici e validati».
HIDRAdisk
HIDRAdisk è uno strumento digitale innovativo, sviluppato da AbbVie con pazienti e medici, che consente di tracciare in modo semplice e immediato un quadro completo dell’impatto della malattia sulla vita quotidiana. Lo strumento nasce dall’esperienza maturata con PSOdisk, ideato per le persone con psoriasi.
HIDRAdisk è stato validato nel corso del primo studio osservazionale multicentrico sull’impatto dell’HS che ha coinvolto 27 centri dermatologici italiani e 140 pazienti. I risultati sono stati pubblicati su lJournal of the European Academy of Dermatology and Venereology.
«HIDRAdisk è il primo strumento italiano, validato dalla comunità scientifica dermatologica, che fornisce importanti informazioni sull’impatto dell’idrosadenite suppurativa sulla vita del paziente e contribuisce a rafforzare la comunicazione medico-paziente – dichiaraKetty Peris, direttore dell’UOC di Dermatologia, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. – La grande maggioranza dei pazienti che ha partecipato allo studio si è dichiarata molto soddisfatta di questo sistema di valutazione. Tutti i parametri valutati durante la gestione terapeutica della malattia sono significativamente migliorati nel corso dello studio, come ad esempio il numero delle lesioni che si è ridotto nel 38,8% dei pazienti. HIDRAdisk può aiutare il medico e il paziente a migliorare la gestione dell’idrosadenite suppurativa e dovrebbe essere adottato quanto prima nella pratica clinica».
HIDRAdisk è disponibile gratuitamente su App Store e Play Store per tablet e smartphone iOS e Android. Si compone di un questionario formato da dieci domande che esplorano l’impatto della patologia sulla qualità di vita in differenti aspetti, quali:
- il coinvolgimento cutaneo,
- il controllo dei sintomi,
- il senso di disagio arrecato dalla malattia,
- la vita sessuale,
- la vita sociale,
- la soddisfazione sul lavoro,
- la capacità di compiere le attività quotidiane,
- l’odore imbarazzante,
- lo stato di salute generale,
- la presenza di dolore.
Ognuna delle dieci risposte equivale a un punto all’interno del disco. Andando a collegare i dieci punti si forma un poligono, che avrà un’area tanto maggiore quanto più elevato è l’impatto riscontrato dal paziente nella propria vita.
«HIDRAdisk è stato realizzato grazie a una consensus che ha visto il coinvolgimento di dermatologi, psicologi e pazienti. Si tratta di uno strumento semplice e intuitivo che aiuta ad avere una fotografia immediata della qualità di vita e dell’impatto complessivo dell’idrosadenite suppurativa e permette di registrarne il suo decorso nel tempo – dichiara Francesco Cusano, presidente Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani ADOI. – Permette infatti di misurare la risposta alla terapia e la percezione sul controllo della malattia: un graduale miglioramento della qualità di vita si tradurrà visivamente in una riduzione progressiva dell’area delineata sul disco, fornendo una rappresentazione immediata e intuitiva dei progressi compiuti».
«Le persone che soffrono di idrosadenite suppurativa devono fronteggiare una situazione drammatica, nella quale il costante stato di infiammazione e dolore si mescola alle scarse conoscenze su una malattia non riconosciuta dalle Istituzioni, sottodiagnosticata e, spesso, sottovalutata – aggiunge Giusi Pintori, presidente di Inversa Onlus. – HIDRAdisk è un primo passo che ci suggerisce la necessità di trovare strumenti innovativi per i medici e i pazienti, che aiutino a focalizzare, a comprendere e ad affrontare gli aspetti più dolorosi e imbarazzanti del vissuto del paziente affetto da idrosadenite per poterlo curare e per migliorare la sua qualità della vita».
«L’HS è una condizione molto seria che impatta ogni aspetto della vita di chi ne soffre – spiega Annalisa Iezzi, direttore medico, AbbVie Italia. – Siamo impegnati ogni giorno al fianco delle persone con HS e della comunità scentifica con l’obiettivo comune di fornire il miglior supporto possibile durante tutte le fasi della malattia, anche con l’ausilio di strumenti digitali innovativi come HIDRAdisk».
Lo studio di validazione di HIDRAdisk
L’obiettivo dello studio è stato dimostrare la validità, l’affidabilità e la reattività di HIDRAdisk, strumento progettato per una rapida valutazione dell’impatto dell’HS e per una visualizzazione grafica intuitiva del risultato della misurazione.
Metodo dello studio di validazione di HIDRAdisk
È stato condotto uno studio multicentrico longitudinale osservazionale nei pazienti italiani con qualsiasi grado di severità di HS, per validare l’HIDRAdisk rispetto ad altri questionari QoL già validati (Skindex-16, Dermatology Life Quality Index [DLQI]) e rispetto al questionario sulla produttività del lavoro/deterioramento delle attività rispetto allo stato di salute generale [WPAI: GH] e per valutare la correlazione dell’HIDRAdisk con la gravità di malattia definita attraverso lo stadio Hurley e l’HS Physician Global Assessment (HS-PGA).
Risultati dello studio di validazione di HIDRAdisk
140 pazienti (59% donne, età media 34,9 ± 11,0 anni) sono stati arruolati in 27 centri dermatologici. HIDRAdisk ha mostrato una forte correlazione con Skindex-16 e DLQI e una buona correlazione con WPAI: GH (coefficiente di correlazione: 0,7568, 0,6651 e 0,5947 rispettivamente) e una correlazione statisticamente significativa sia con lo stadio Hurley che con HS-PGA. È stata dimostrata un’ottima coerenza interna (coefficiente di Cronbach> 0,80; coefficiente di correlazione intraclasse> 0,6), con correlazione tra le 10 domande, buona affidabilità test-retest (coefficiente di correlazione di Spearman, 0,8331; p <0,0001) e reattività ai cambiamenti.
I ricercatori concludono che studio dimostra la validazione psicometrica di HIDRAdisk in lingua italiana e che questo strumento può aiutare a migliorare la gestione dell’HS una volta implementato nella pratica clinica di routine.
