Il sondaggio EMAS (European Map of Axial Spondyloarthritis) pubblicati sul Current Rheumatology Reports disegna la prima mappa europea della spondiloartrite assiale. Oltre a indagare il ritardo della diagnosi descrive gli effetti fisici, psicologici e sociali auto-riferiti dai pazienti con spondiloartrite che comprende la forma radiografica (la Spondilite Anchilosante) e quella non radiografica (nr-axSpA).
«I risultati della mappa europea sulle spondilartriti offrono un quadro chiaro sullo status della malattia. Non conoscerla, non sapere della sua esistenza, porta a un ritardo nell’inizio del corretto percorso terapeutico che può avere conseguenze importanti e cambiare il corso della vita sociale, familiare, professionale» – dichiara Antonella Celano, presidente dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR), Associazione che ha contribuito per l’Italia a disegnare la mappa.
Il percorso diagnostico-terapeutico di chi soffre di spondilite anchilosante è spesso complicato e caratterizzato da continui rimandi dal medico di medicina generale, all’ortopedico, all’osteopata con passaggi anche dal neurologo prima di arrivare dal reumatologo e dare un nome alla propria condizione e trovare una cura efficace.
Il sondaggio evidenzia ritardi nella diagnosi che oscillano tra i 7 e gli 8 anni.
«Noi reumatologi siamo il corretto punto di arrivo di queste persone e purtroppo vediamo ancora molti pazienti che hanno sintomi tipici della malattia da diversi anni, che ne compromettono la qualità di vita. È necessario creare cultura attorno alla SA, anche attraverso la collaborazione dei medici di Medicina Generale, velocizzare il percorso diagnostico-terapeutico e ridurre così l’impatto della patologia sulla qualità di vita – aggiunge Piercarlo Sarzi, responsabile della Reumatologia dell’Ospedale Luigi Sacco a Milano. – Quando sono presenti mal di schiena costante, per più di tre mesi, con dolore particolarmente nelle ore notturne, e/o rigidità mattutina che migliora con il movimento, è bene rivolgersi a un reumatologo. Oggi grazie ai progressi della ricerca scientifica, i pazienti possono beneficiare di farmaci di nuova generazione che sono in grado di inibire efficacemente il processo infiammatorio di questa patologia».
Dati dal sondaggio European Map of Axial Spondyloarthritis
Secondo questo sondaggio il 74,1% delle persone intervistate ha dichiarato di avere difficoltà a trovare un lavoro a causa della malattia, il 61,5% di aver sofferto di un disagio psicologico, con un rispondente su tre che ha manifestato ansia e/o depressione.
I partecipanti hanno inoltre riferito di temere in particolare la progressione della malattia, la sofferenza o la perdita di mobilità.
La Campagna Sai se hai la SA Scegli il tuo futuro
L’edizione di quest’anno della Campagna Sai se hai la SA Scegli il tuo futuro, promossa da Novartis, prevede di uscire in parte dalla Rete e dare ai cittadini l’opportunità di avere informazioni sulla spondilite anchilosante dalla figura professionale più consona (il reumatologo) nel luogo di riferimento della salute all’interno delle città: la farmacia.
«È partito proprio nel mese di maggio 2019, mese di sensibilizzazione sulla SA, il progetto “Reumatologo in farmacia”, ulteriore capitolo di informazione della campagna SAichelaSA; alcune farmacie italiane tra Lombardia, Piemonte, Lazio, Campania, Emilia Romagna e Sicilia metteranno a disposizione dei loro clienti uno specialista in reumatologia e materiale informativo specifico – racconta Angela Bianchi, Country Head of Communications & Pharma Patient Advocacy Novartis – per rendere visibile questa patologia nascosta e accorciare i tempi di diagnosi e trattamento».
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