Novartis ha annunciato i risultati del vasto sondaggio globale tra le persone con psoriasi.

Il sondaggio sulla percezione della psoriasi rivela che molti pazienti sono vittime di discriminazioni e non ritengono realistico l'obiettivo di ottenere una pelle libera da lesioni
Il sondaggio sulla percezione della psoriasi rivela che molti pazienti sono vittime di discriminazioni e non ritengono realistico l’obiettivo di ottenere una pelle libera da lesioni. Denunciato un impatto negativo sulle relazioni interpersonali e sulla vita professionale

Tali risultati rivelano che l’84% dei pazienti con psoriasi da moderata a severa è vittima di discriminazioni e umiliazioni. Inoltre, i risultati dimostrano le scarse aspettative dei pazienti sulla possibilità di ottenere una pelle libera da lesioni (Clear Skin).

«Novartis desidera ringraziare tutti coloro che hanno partecipato a questo importante sondaggio. L’unico modo in cui possiamo migliorare la vita delle persone con psoriasi è quello di ascoltarle e di collaborare con la comunità dei pazienti per sfidare lo status quo – ha dichiarato Vasant Narasimhan, Global Head, Drug Development & Chief Medical Officer di Novartis. – Questo sondaggio rappresenta il nostro impegno a sostenere la risoluzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) volta a fare della psoriasi una priorità sanitaria mondiale, lottando contro la stigmatizzazione e l’ignoranza associate alla patologia e migliorando il trattamento del paziente».

«Nonostante i dati mostrati da questo sondaggio rivelino scetticismo nei confronti della possibilità di tornare ad avere una Clear Skin, tutti i pazienti ne hanno diritto – ha affermato Giampiero Girolomoni, presidente SIDeMaST e professore ordinario di Dermatologia dell’Università di Verona – Il nostro compito di dermatologi è di stare a fianco dei pazienti esortandoli a pretendere di più e a non accontentarsi se non di una pelle libera da lesioni».

Il sondaggio

Novartis ha intrapreso e finanziato il sondaggio Clear about Psoriasis, che è stato condotto dalla succursale svizzera della società di ricerche di mercato tedesca GfK (Gesellschaft für Konsumforschung).

L’indagine è stata supportata da un comitato direttivo di esperti provenienti da tutto il mondo. È stata svolta in collaborazione con le associazioni di pazienti, che hanno incluso 25 organizzazioni di tutto il mondo.

L’indagine si è concentrata su ciò che una pelle libera da lesioni significa per la qualità della vita delle persone con psoriasi.

I partecipanti al sondaggio provengono dai 31 Paesi elencati di seguito: Argentina, Australia, Austria, Belgio, Brasile, Bulgaria, Canada, Repubblica Ceca, Danimarca, Finlandia, Francia, Germania, Ungheria, India, Irlanda, Israele, Italia, Giappone, Messico, Paesi Bassi, Norvegia, Portogallo, Romania, Russia, Corea del Sud, Svezia, Svizzera, Taiwan, Turchia, Regno Unito e Stati Uniti.

Oltre 8.300 persone hanno preso parte al sondaggio, che ha analizzato la percezione di una pelle libera da lesioni nella psoriasi.

Ulteriori dettagli sul sondaggio e un emozionante video dell’artista di body paint Natalie Fletcher sono disponibili sul sito www.skintolivein.com, un hub creato da Novartis per riunire i canali di social media Facebook, Twitter, YouTube e Instagram e dedicato all’educazione e al sostegno dei pazienti con gravi malattie della pelle, come la psoriasi.

La versione italiana del video è disponibile su www.lapelleconta.it.

I risultati del sondaggio

Oltre a evidenziare livelli inaccettabili di discriminazione e umiliazione, il sondaggio dimostra che quasi la metà delle persone con psoriasi (45%) si è vista chiedere se la malattia fosse contagiosa.

L’indagine ha anche svelato gli effetti devastanti che la psoriasi può avere sulla vita personale e sulla salute mentale di chi ne è affetto: il 16% dei partecipanti ha ammesso di nascondersi dal mondo come meccanismo di coping. Questa carenza di speranza e di autostima si riflette nei risultati, con il 55% degli intervistati che afferma di non credere che la pelle libera o quasi libera da lesioni sia un obiettivo realistico.

I risultati del sondaggio sui pazienti italiani

Anche i 639 pazienti, provenienti da diverse regioni del territorio italiano, percepiscono come remota la possibilità di ottenere una pelle libera da lesioni. L’indagine ha infatti messo in luce l’importanza di ottenere questo risultato (Clear Skin) per il 39% del campione, anche se più della metà lo ritiene un obiettivo ancora non raggiungibile.

Dai dati, inoltre, emerge che il 53% considera la riduzione del prurito uno dei principali obiettivi del trattamento.

Il 33% degli intervistati aspira soltanto a una riduzione della sensazione di dolore.

Anche per il campione italiano la qualità di vita è fortemente influenzata dalla patologia, confermando il dato mondiale. L’84% dei pazienti ha infatti risposto di essere stato vittima di umiliazioni e discriminazioni, il 43% si sente osservato in pubblico e al 41% è stato chiesto se la malattia fosse contagiosa. Gli intervistati italiani hanno inoltre raccontato le proprie sensazioni associate alla patologia: circa il 40% si sente in imbarazzo; 1 paziente su 3 si vede poco attraente e si vergogna della propria pelle.

Inoltre, per il 60% delle persone coinvolte nel sondaggio, la psoriasi ha un impatto sulla vita professionale, con 6 pazienti su 10 che hanno richiesto un giorno di permesso negli ultimi sei mesi.

La psoriasi influisce in maniera negativa anche sulle relazioni interpersonali: ne è convinto il 46% degli intervistati tra i quali, il 33% ritiene di non sopportare lo sguardo degli altri.

1 paziente su 3 si sente inadeguato come partner.

Infine le principali attività che i pazienti vorrebbero presto tornare a riprendere sono: andare al mare e prendere il sole (circa il 60%), e nuotare (circa il 48%).

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